Nós todos somos o amanhã!

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Monday 6 December 2010

Inclusão em Escola Regular - Direito de Todos

No início do ano letivo de 2009 passei por uma verdadeira peregrinação em busca de uma escola que acolhesse meu filho.


Obviamente, as portas se abriram para uma família desconhecida com aparente status e poder aquisitivo. Mas, iniciado o diálogo apresentando as necessidades especiais de meu filho, a sentença era a mesma: "Desculpe, não estamos preparados."


Entretanto, argumento como esse não pode impedir nenhuma criança de estudar, não há respaldo legal para recusar a matrícula de nenhum portador de necessidades especiais em nenhum estabelecimento escolar. A legislação brasileira garante indistintamente a todos o direito à escola, em qualquer nível de ensino, e prevê, além disso, o atendimento especializado a crianças com necessidades educacionais especiais.


A matrícula em escola regular foi prescrita pela equipe médica que assiste meu filho. Assim depois de várias visitas, quando escolhi o estabelecimento de ensino e voltei, já compareci com a prescrição médica detalhada e, depois de ouvir “A escola não está preparada para receber seu filho!”, demonstrei que não me daria por vencida.


Inobstante minha irredutibilidade e conhecimento legal, foi uma árdua negociação com as desculpas da instituição ser uma associação cuja administração precisava ser reunida e consultada.


O mês de março acabou e o mês de abril já estava terminando quando fui convidada para uma reunião com a equipe pedagógica (diretora, professora da turma que o receberia e a coordenadora da educação infantil). Nesta reunião, que ocorreu no dia 20 de abril de 2009, se fez presente a presidente da associação me “oferecendo” um mês grátis antes de efetuar a matrícula que implicaria na minha associação à referida instituição. A proposta de um “mês de experiência sem efetuar matrícula” - era experiência em benefício de quem? Tal prática não é oferecida a todos os que procuram matricular seus filhos nesta escola! Tal oferta nada teve de bondade e só visava procrastinar minha associação e à matricula de meu filho - Sou egressa desta mesma instituição onde estudei por 15 anos, do maternal ao pré vestibular, por onde vários membros de minha família também passaram nos últimos 34 anos – uma escola elitista onde nada nunca foi gratuito.


Obviamente, minha resposta foi simples e direta: “Meu filho irá entrar na escola em condições de igualdade com todos os demais, tão consumidor quanto todos os outros.


E então me foram feitas outras exigências:


  • a redação de um termo de responsabilidade por parte de um advogado da escola para que eu assinasse a fim de “assumir” uma responsabilidade que qualquer responsável assume ao matricular seu filho na escola - afinal, nenhuma escola é responsável por qualquer incidente relacionado com enfermidade que seus alunos sejam portadores a não ser que seja por negligência e omissão de socorro.

  • A realização de uma reunião com os pais da turma onde meu filho seria inserido – para “preparar” os pais – medida totalmente discriminatória e preconceituosa uma vez que a criança em questão tem direito a sua privacidade, intimidade e tem sua dignidade devidamente protegida por lei.

Ora, a escola já havia recebido um atestado médico PRESCREVENDO A MATRÍCULA EM ESCOLA REGULAR e indicando as necessidades especiais da criança. Tal atestado médico já é o documento hábil que comprova que o médico da criança está se responsabilizando pela sua ida à escola, juntamente com sua família que garante o equipamento necessário para que o mesmo possa efetuar atividades externas em sua modalidade de home care. Desta forma, a exigência para a lavratura de um termo de responsabilidade é desnecessária e descabida!

Como meu filho estava precisando ser inserido no meio social nos termos do atestado médico pois iria completar 4 anos de internação e não poderia ficar esperando ad eternum pela elaboração de um documento legal, resolvi elaborar eu mesma um documento NOTIFICANDO A ESCOLA que assumia total responsabilidade pela inclusão de meu filho na escola regular, no que se refere a sua enfermidade, desde que respeitadas as prescrições e indicações médicas e terapêuticas da equipe que o assiste e garantido pela Escola o acesso de seu equipamento médico e o acompanhamento de responsável,  enfermeiro e médico, necessários para garantir a sua vida, nos termos do atestado médico já apresentado.

Lembrei ainda que: “A criança portadora de necessidades especiais tem direito a igualdade de condições para o acesso e permanência na escola, sendo discriminatória qualquer prática diferenciada que não seja visando suprir as necessidades especiais do aluno. Todos os alunos têm os mesmos direitos e deveres, sem mais limitações, a não ser as derivadas de sua idade e de sua série, e têm direito de receber ajuda e o apoio necessário para compensar as carências e necessidades especiais que impeçam ou dificultem o acesso e a permanência no estabelecimento de ensino.” 

Finalmente, ressaltei que todas as pessoas têm direito a ter preservada a sua privacidade, intimidade, especialmente sua ficha médica e necessidades especiais, podendo decidir se, quando e para quem expor a sua vida íntima de forma que, através daquele mesmo documento estava NOTIFICANDO A ESCOLA de que NÃO AUTORIZAVA A REALIZAÇÃO DE NENHUMA REUNIÃO COM TERCEIROS, SEJAM PAIS E/OU PROFESSORES E FUNCIONÁRIOS PARA TRATAR DA INCLUSÃO DE MEU FILHO TENDO EM VISTA SEU DIREITO À PRIVACIDADE E A INTIMIDADE, advertindo ainda que, além da Associação da Escola, os seus representantes individualmente, e qualquer pessoa seja funcionário ou associado que concorresse para da realização de qualquer reunião para tratar de assuntos da esfera íntima de meu filho seria responsabilizado individualmente na esfera cível e penal afinal, um dos deveres inerentes ao Pai/Guardião é zelar pela integridade física e psicológica da criança sob sua responsabilidade e zelar pelo respeito aos seus direitos individuais.

Vale ressaltar que a cada associado/ pai / responsável legal só interessa assuntos relativos a pessoa do seu filho, devendo cada associado/consumidor tratar diretamente com a escola qualquer assunto relacionado ao seu contrato, não tendo que emitir qualquer opinião ou juízo de valor sobre o contrato ou o filho de outrem.

É imperioso salientar que a diferença existe em todo lugar, pessoas portadoras de necessidades especiais frequentam shoppings, praças, supermercados e ninguém precisa de um preparo especial para frequentar tais locais ou deixa de frequentá-los para afastar-se das diferenças – os pais sabem que, na escola, seus filhos estarão em contato com outras pessoas e que, não pode haver distinção de qualquer espécie seja de raça, cor, sexo, língua, religião, opinião política ou de outra natureza - ninguém põe o filho na escola esperando que esta lhe forneça um mundo de fantasia e isolamento, afastando-os da realidade da vida. 
 
Fato é que ainda existem muitas enfermidades desconhecidas e uma infinita quantidade de crianças e pessoas, como meu filho, sem diagnóstico. O desconhecido realmente intimida, mas não pode ser motivo de segregação – mesmo porque não se trata de nenhuma doença infecto contagiosa ou que causa dano a sociedade (como violência no caso de distúrbio comportamental). O que seria do meu filho se seu pediatra e a equipe multidisciplinar que o acompanha fizessem uso da mesma premissa das escolas, e virassem as costas para ele, por “não estarem preparados para recebê-lo”?

Obviamente, após minha notificação a matricula foi efetuada em 24 horas  e a intimação que a escola receberia do Ministério Público para prestar esclarecimentos foi suspensa a tempo.

As leis que garantem a inclusão já existem há tempo suficiente para que as escolas tenham capacitado professores e adaptado a estrutura física e a proposta pedagógica. Devo ressaltar também que é a escola que tem que se adaptar ao aluno portador de necessidades especiais e não pode exigir de seus pais ou responsáveis que arquem com o ônus de qualquer adaptação necessária.

A recusa de alunos com deficiência é crime. As escolas que recebem somente portadores de necessidades especiais cooperam com a segregação, exclusão e preconceito. Os portadores de necessidades especiais devem ser matriculados em escola comum, convivendo com quem não tem deficiência e, caso seja necessário, têm o direito de ser atendidos no contraturno em uma dessas classes ou instituições especiais, cujo papel é buscar recursos, terapias e materiais para ajudar o estudante a ir bem na escola comum. A Educação Especial deve ser um complemento do ensino regular.

O que traz excelência a um estabelecimento de ensino não é receber vencedores para a sua formação mas formar vencedores.

Finalmente gostaria de salientar que tal assunto é de interesse de todos, não só dos pais e responsáveis de crianças portadoras de necessidades especiais. Todos devem ter consciência de que a deficiência pode ser adquirida em qualquer fase da vida e por qualquer pessoa... NINGUÉM SABE O QUE LHE RESERVA O DIA DE AMANHÃ...

Wednesday 13 October 2010

Celebrando a Holanda - Estou em casa -- Celebrating Holland - I´m Home

Estou na Holanda já há uma década e este se tornou meu lar. Eu precisei de um tempo para encontrar meu ritmo, para me acomodar e ajustar, e para aceitar uma coisa diferente da que eu tinha planejado. Eu recordo de quando cheguei na Holanda. Lembro claramente meu choque, meu medo, minha raiva, dor e incerteza. Naqueles primeiros anos, tentei voltar para a Itália, meu destino planejado, mas a Holanda era onde eu tinha que ficar. Hoje posso dizer o quão longe eu vim nessa jornada não planejada em que aprendi muito mais, mas isto também, é uma jornada através do tempo.

Trabalhei com dedicação, comprei novos guias de viagem, aprendi uma nova linguagem, e, vagarosamente, encontrei meu caminho nessa nova terra. Encontrei outros cujos planos mudaram, como os meus, e com quem dividi minhas experiências. Nós nos encorajamos e amparamos uns aos outros e alguns se tornaram amigos muito especiais.

Alguns desses companheiros de viagem estão na Holanda há mais tempo que eu e atuaram como "guias locais", me assistindo durante o caminho. Muitos me encorajaram e me ensinaram a abrir meus olhos para enxergar as dádivas e surpresas dessa nova terra. Eu descobri uma comunidade atenciosa e carinhosa – A Holanda não era, enfim, tão ruim!

Penso que a Holanda está acostumada a viajantes imprevisíveis como eu, e se tornou uma terra de hospitalidade, buscando saudar e assistir os recém-chegados. Através dos anos, tenho me perguntado o que teria sido a vida se eu tivesse aterrissado na Itália, como planejado. A vida teria sido mais fácil? Teria sido gratificante? Teria eu aprendido as importantes lições que sei hoje?

Certamente, esta jornada tem sido mais desafiadora, e as vezes, eu bato meu pé no chão (ainda faço) e choro minha frustração e protesto. Sim, Holanda tem um passo mais lento que a Itália e é menos cintilante que a Itália.. mas isto também tem sido uma dádiva especial. De certa forma eu aprendi a diminuir a velocidade também, e olhar mais perto todas as coisas, com uma nova valorização para com a extraordinária beleza da Holanda com suas tulipas, seus moinhos de vento e Rembrandts. Eu passei a amar a Holanda e a chamá-la minha casa.

Eu me tornei um viajante do mundo e descobri que não importa onde você aterrissa, o mais importante é o que você faz da sua viagem e como você vê e aprecia as coisas muito especiais e encantadoras que a Holanda ou qualquer outra terra tem para oferecer. Sim, uma década atrás eu aterrissei em um lugar que eu não tinha planejado e estou agradecida, porque este destino é mais rico do que eu poderia ter imaginado. (tradução livre)


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Celebrating Holland - I´m  Home
 
"I have been in Holland for over a decade now and it has become home. I have had time to catch my breath, to settle and adjust, to accept something different than I'd planned. I reflect back on when I first landed in Holland. I remember clearly my shock, my fear, my anger, and the pain and uncertainty. In those first few years I tried to get back to Italy, my planned destination, but Holland was where I was to stay. Today, I can say how far I've come on this unexpected journey. I have learned so much more, but this too has been a journey of time.

I worked hard; I bought new guidebooks; I learned a new language, and I slowly found my way around this new land. I have met others whose plans changed, like mine, and who could share my experience. We supported one another and some have become very special friends.

Some of these fellow travellers had been in Holland longer than I and were seasoned guides, assisting me along the way. Many encouraged me; many taught me to open my eyes to the wonder and gifts to behold in this new land. I discovered a community of caring - Holland wasn't so bad!

I think that Holland is used to wayward travellers like me and grew to become a land of hospitality, reaching out to welcome, assist and support newcomers. Over the years, I have wondered what life would have been like if I had landed in Italy as planned. Would life have been easier? Would it have been as rewarding? Would I have learned some of the important lessons I hold today?

Sure, this journey has been more challenging and, at times, I would (and still do) stomp my feet and cry out in frustration and protest. Yes, Holland is slower paced than Italy and less flashy than Italy, but this too has been an unexpected gift. I have learned to slow down in ways too, and look closer at things with a new appreciation for the remarkable beauty of Holland with its tulips, windmills and Rembrandts. I have come to love Holland and call it Home.

I have become a world traveller and discovered that it doesn't matter where you land; what is more important is what you make of your journey and how you see and enjoy the very special, the very lovely things that Holland, or any land, has to offer. Yes, over a decade ago I landed in a place I hadn't planned yet I'm thankful, for this destination has been richer than I ever could have imagined!"

Carol Anthony

Bem Vindo à Holanda - Welcome to Holland


Estar para ter um bebê é um pouco como planejar uma viagem de férias - para a Itália, por exemplo. Você compra guias de viagem e faz maravilhosos planos.... O Coliseu, "Davi" de Michelangelo, as gôndolas de Veneza. E aprende até um pouco de italiano para viagem. Tudo é muito excitante.

E, depois de meses de muitas antecipações, o dia finalmente chega. Você prepara sua mala e parte.

Muitas horas depois o avião aterrissa. O comissário de bordo vem e diz "Bem vindos à Holanda". HOLANDA?!?! - você diz, "o que você quer dizer com Holanda? Eu embarquei para a Itália. Eu deveria estar na Itália! Toda a minha vida eu sonhei em ir à Itália!"

Mas houve uma mudança nos planos de vôo. Vieram para Holanda e é onde você deve ficar. O importante é que você não foi levado a um lugar horrível, desagradável, repleto de pestilência, fome e doenças.

É apenas um lugar diferente. Daí você tem de sair e comprar novos de guias de viagem. Terá de aprender uma linguagem inteiramente nova. E vai encontrar um novo grupo de pessoas, que você nunca viu antes.... É apenas um lugar diferente. É um lugar mais pacato e menos cintilante que a Itália.

Então... depois de algum tempo, você capta o ambiente: olha em volta e começa a perceber que a Holanda tem tulipas...Holanda tem ainda Rembrandts!

Mas todos que você conhece estão indo e vindo para Itália e estão divulgando sobre as maravilhas da Itália.. E pelo resto da sua vida você irá dizer, "sim, lá era onde eu queria estar. Isto foi o que eu planejei." E a dor disso não irá nunca embora, porque a perda daquele sonho é uma perda significante.

Mas se você passar sua vida inteira lamentando o fato de que não foi a Itália, você pode não se tornar nunca livre para apreciar algo muito especial: as coisas encantadoras da Holanda!   (tradução livre)

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Welcome to Holland

I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability – to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this…


When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip – to Italy. You buy a bunch of guidebooks and make your wonderful plans. The Coliseum, the Michelangelo David, the gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.


After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland."


"Holland?!" you say. "What do you mean, Holland?" I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy.


But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay.


The important thing is that they haven't taken you to some horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place.


So you must go out and buy a new guidebook. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.


It's just a different place. It's slower paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around, and you begin to notice that Holland has windmills, Holland has tulips, Holland even has Rembrandts.


But everyone you know is busy coming and going from Italy, and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life you will say, "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned."


The pain of that will never, ever, go away, because the loss of that dream is a very significant loss.


But if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things about Holland.

Written by Emily Perl Kingsley

Prece de uma mãe especial - Prayer from a Special Mother

"Para Deus presentear a terra com uma criança especial,
primeiro ele prepara um ventre iluminado...
Depois Ele escolhe uma mulher forte o bastante para saber lidar com esta benção...
Depois ensina o amor incondicional a esta mulher!
Por isto bendito é o ventre que gera uma criança especial
e abençoada é você entre mil mulheres,
assim como um dia foi Maria a mãe da mais especial de todas as crianças que habitaram este mundo, tão pouco generoso, tão incapaz de aceitar as diferenças.
Serei sempre ciente de que sou uma privilegiada por Deus e jamais penalizada...
Recebi uma criança que tem capacidade de amar mais que qualquer outra que se julga normal, e se amar sem limite é defeito, sejamos todos defeituosos de amor!!!!
Obrigada meu Deus, por ter me escolhido!"

(Autor Desconhecido) 

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"For God to present the Earth with a special child He first prepares an illuminated womb... 
Then He chooses a woman strong enough to know how to deal with this blessing ... 
Then teaches that woman the Unconditional Love! 
Therefor blessed is the womb that generates a special child 
and you are blessed among a thousand women,as well as one day Mary was the mother of the most special of all children who inhabited this world, so ungenerous, so unable to accept differences. 
I will always be aware that I received a privilege from God and was never punished... 
I received a child who is capable of loving more than any other that is thought to be normal, and  if loving without limits is a disability, then we shall all have disabilities!! 
Thank my God for choosing me!" (free translation)
 

(Unknown Author )