Parte I - Arthur - Uma lição de vida, de amor e de superação

Arthur ainda não tem diagnóstico.

Passou seu primeiro ano de vida internado fazendo uso de leite de vaca. Em razão dos problemas de deglutição, ele era alimentado por sonda gástrica. Nos primeiros 4 meses de vida, época em que eu ainda tinha leite, passava horas ordenhando na esperança de que ele recebesse o leite materno mas o hospital se recusava a armazená-lo alegando ser ordem da ANVISA.  Depois de ver meu leite ser jogado no ralo várias vezes resolvi começar a bebê-lo e rezar para que se reciclasse e saisse novamente.

Minha mãe (pediatra) e eu lutamos para que fosse introduzido uma fórmula especial pois tinhamos certeza que ele não podia tomar leite de vaca mas as equipes eram irredutíveis e insistiam em refluxo gastro-exofágico grave.  Naquele ano ele passou por muitos problemas, alimentação parenteral, alimentação por infusão contínua de leite de vaca, reações alergicas inexplicas, aspiração contínua em razão de muita secreção, bronco-espasmo,  foi entubado, fez inúmeras apneias que podem ter causado lesoes cerebrais irreversíveis.

Nesse período ele passou por dois hospitais, 5 cirurgias. Foi desenganado por muitos.Só para se ter uma idéia geral de tudo o que passamos, a médica chefe do primeiro hospital, quando ele ainda tinha 2 meses de nascido me pediu que eu buscasse outro hospital pois "não queria que ele morresse nas mãos de sua equipe".

Ouvi de todos que meu filho era surdo, não sentaria, não andaria, não teria sequer controle de cabeça e, provavelmente não chegaria aos 5 anos.

Mas a fé move montanhas e milagres existem.  Finalmente conseguimos estabilizá-lo e, consequentemente, a possibilidade de levá-lo para casa desde que sob regime de internação domiciliar.

Fato é que ao ser transferido para internação domiciliar/home care, finalmente conseguimos provar aos médicos que ele apresentava uma intolerância alimentar grave (e que não aparece nos exames realizados) - a comprovação é somente clínica.  Em apenas uma semana tomando só PREGOMIN - a secreção secou em 90%, as apnéias frequentes deixaram de acontecer.

O período de transição para a fórmula Pregomin (que tem gosto horrível) foi o mesmo em que ele parou de usar sonda para se alimentar.  E, em razão da dificuldade de alimentá-lo pela boca, ele perdeu muito peso. Diante da dificuldade de alimentá-lo e da comprovada capacidade gástrica  reduzida, para tirá-lo da desnutrição a solução apresentada pelos médicos era uma gastrostomia  para colocá-lo em infusão contínua (o que evitaria a desnutrição mas faria com que houvesse desestímulo no uso da boca).  Obviamente, já tendo convivido com todos os problemas de uma colostomia por um ano, a solução não me pareceu aceitavel e propus uma "infusão contínua pela boca". 

Pedi ao médico que fizesse o calculo de calorias diárias necessárias para ele e depois calculamos o volume, o máximo de concentração que poderiamos usar da fórmula  e o que poderia ser adicionado ao volume reduzido para garantir um maior número de calorias por mililitro de dieta  (no caso do Arthur usamos TCM AGE e Nidex).  Parei de trabalhar e, juntamente com minha mãe, começamos a alimentá-lo de 10 em 10 minutos, inclusive de madrugada em pequenas quantidades e fomos adaptando o método de acordo com as necessidades dele (fome, sono, peso, etc). 

E tirei meu filho da desnutrição.  Ele é pesado frequentemente, as calorias diárias deles são calculadas religiosamente em formulário de evolução diária.  Neste formulário também são registrados todos os alimento testados e suas reações.

Após dois anos de dieta monótona tomando somente Pregomin fizemos um teste com proteína de leite sem lactose e ele apresentou reações cutâneas e broncoespasmo - levando o nutrólogo a determinar que fosse  descartado qualquer produto bovino, seja leite ou carne.  Foram proibidos, inclusive, vários medicamentos que continham substâncias  advindas do boi. Muita medicação que ele toma hoje é manipulada.  

Por conta disso, ele adquiriu a chamada NEOFOBIA - passando a recusar qualquer outro alimento (frutas e legumes) que estão sendo introduzidos aos poucos, um a um pois muitos não são por ele digeridos, outros causam outras reações extremas (constipação grave, diarreia grave, gases, distensão abdominal, etc.) - tudo só é ingerido se processado (por causa do distúrbio de deglutição) e misturado no leite.

Assim, por conta da Alergia Alimentar,  da Neofobia, do Distúrbio de Deglutição,  da Capacidade Gástrica Reduzida, o pouco alimento que ele consegue consumir deve ser processado, sem grumos e precisa ser misturado ao PREGOMIN para melhor aceitação.  Sem a fórmula Pregomin Arthur não tem como suprir suas necessidades nutricionais e calóricas diárias para sobreviver.  Todos os laudos médicos atestam que Arthur depende do uso da fórmula PREGOMIN para sua alimentação adequada, para uso contínuo e por tempo indeterminado.

Segundo um dos médicos do meu filho, " 5% das crianças que permanecem com os sintomas de alergia alimentar após os 5 anos de idade. Em geral, estes casos progridem com a alergia até a idade adulta e há diversos casos de adultos que não podem ingerir leite de vaca e derivados, realizando uma dieta seletiva deste alimento."     E meu filho pode estar entre eles. Apesar de normalmente as fórmulas hipoalergências serem usadas em crianças, normalmente até e 2 anos de idade, muitas outras crianças e até mesmo adultos podem necessitar fazer uso da fórmula para terem garantidos o seu direito a uma vida digna, sem sofrer com disnutrição ou ausência de determinados nutrientes necessários para a sobrevivência.

A nova apresentação da fórmula PREGOMIN, denominada PREGOMIN PEPTI não é recomendada para o Arthur pois trata-se de outra fórmula e, apesar de hidrolisada, é derivada do soro do leite de vaca, sendo de alto risco para crianças como Arthur.

A notícia de que a fórmula original do Pregomin está sendo retirada do mercado pelo fabricante “de uma hora para outra” e do fato do Pregomin Pepti (fórmula nova colocada no mercado) não poder substituir a fórmula original por razões óbvias demonstra o quão frágil e delicada é a situação de todas as crianças que dependem de fórmulas especiais para sobreviverem.  São todas reféns  de suas enfermidades e do interesse econômico da indústria  produtora de tais fórmulas. 

Precisamos encontrar uma fórmula semelhante ao Pregomin para garantir a vida não só do Arthur como a de outras crianças em situação semelhante. A sugestão da troca do Pregomin pela fórmula Neocate, apresentada pela empresa Danone é um retrocesso, um absurdo considerando-se todo o desenvolvimento e progresso alcançados pelo Arthur, uma vez que trata-se de uma fórmula mais elementar e cujo uso prolongado tem vários efeitos colaterais, provocando inclusive “atrofia do aparelho digestório”.

 

O que faremos com nossas crianças que só podem tomar Pregomin?   Mesmo  que exista fórmula equivalente  crianças como meu filho vão ter que  ser internados para testar e vão ter que passar por um processo de adaptação a nova fórmula  - são crianças portadoras de necessidades especiais, muitas que não têm entendimento - não podemos trocar o alimento (paladar, consistência, etc)  de um dia para o outro... os alimentos  novos para estas crianças são testados e levam meses para adaptação!

Como uma empresa pode tirar do mercado, de um dia para o outro, um produto que é medicamento e garante a vida de inúmeras crianças sem  qualquer aviso prévio?    Uma fabricante de automóveis quando tira um carro de linha tem obrigação legal de garantir manutenção e peças por pelo menos 5 anos?

A Danone tem cadastro de todos os dependentes das fórmulas através do Programa Sabor de Viver  e deveria ter avisado, com antecedência sobre a retirada do produto do mercado. A alegação da de que não pode prestar informações ao Consumidor por conta  de norma da Anvisa e do Ministério da Saúde que proíbem veiculação de informações sobre leite para proteção do Aleitamento Materno  deve ser discutida e revista.   Avisar somente aos médicos que recebem seus laboratoristas e representantes em alguns poucos consultórios e hospitais também não exclui a responsabilidade e o descaso para com todas as crianças que estão sofrendo com a retirada do Pregomin.   O Aviso à comunidade médica deve ser feito de forma que alcance a todos, de preferência através do CRM.  Nenhum dos inúmeros médicos que acompanham meu filho soube que a fórmula estava para ser retirada do mercado antes do fato consumado.

Assim, além de protestar pela retirada do leite Pregomin do Mercado precisamos abrir uma discussão sobre toda a situação descrita  e a responsabilidade de todos os envolvidos:  pacientes, consumidores, empresas fornecedoras, Anvisa,  Ministério da Saúde e  rever a legislação sobre o caso.