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Acho necessário e produtivo relatar, para conhecimento de todos,  odisséia de nossa última internação - que reflete a situação caótica que estamos vivendo na área da saúde, até mesmo possuindo bons Planos de Saúde e tendo o "benefício" de ser internados em "bons"  hospitais particulares...

Como desabafei anteriormente, Arthur foi para o hospital numa 4a feira (08 de fevereiro), ficou na emergência mas só foi internado na 5a,  usando tudo o que levou de casa  - como mãe de uma criança especial e que vive em internação domiciliar e alérgico, só saimos de casa com ele completamente abastecidos de todo o material (fórmula especial que o alimenta, fraldas, sondas,  medicamentos, aparelhos) - já estivemos internados e para ir da emergência ao raio x existe toda uma dificuldade para se conseguir oxigenio, oximetro e principalmente aspirador portáteis para acompanhá-lo, de forma que sempre levo os meus em dobro, para ter a certeza que havendo algum problema, eu mesma terei condição de fazer a substituição. 

Sempre que chegamos já enfrentamos olhares estranhos e incompreensão em razão da quantidade de coisas que temos que carregar, entretanto, não temos outra opção.  Quando Arthur vai para o hospital, é porque precisa de mais do que tem em seu "home care",  precisa do carinho para sentar e comer posturado, sua alimentação expecial preparada e refrigerada (bolsa térmica), precisa do oxigenio e do oximetro, precisa do aspirador e precisa ter a mão tudo o que o hospital não tem ou vai demorar para oferecer.

Ocorre que, tudo o que o Arthur precisa ou usa o hospital tem que ter para fornecer ou mandar comprar imediatamente.  Entretanto, em nossa última internação o hospital não tinha nem a fralda!!!! Arthur por ser alérgico a quase tudo que usam como padrão estava passando por privação num hospital particular que deveria ser de excelência....

É um absurdo um hospital informar que não tem fraldas pra um menino de 6 anos - só fraldas de bebê ou geriátricas grande - com tantos leitos pediátricos e tantas cirurgias urológicas; ouvir que o Pedialyte padrão deles é o sabor guaraná que tem corante amarelo e que a maior parte das crianças alérgicas não pode tomar; ficar ouvindo uma série de burocratas darem "N" explicações para justificar a burocracia hospitalar e a dificuldade de atender uma CRIANÇA NÃO PADRÃO, ao invés de pegar o telefone ligar pra farmácia, mandar comprar e colocar na conta para o Plano de Saúde pagar - especialmente porque estamos falando de itens que o Plano de Saúde dele cobre até em casa (fralda, sonda, compressa, Pedialyte, sabonete hipoalergênico, luvas sem talco, etc), que dirá no hospital.

Na sexta feira passei a manhã recebendo entrega material hospitalar na portaria, adquirido por mim. SE EU, como mãe, pessoa física, sem qualquer contato com fornecedores consegui comprar e receber em poucas horas, o hospital tinha muito mais condições de fazê-lo!

O que mais me deixa indignada é o discurso de justificativas que tive de ouvir trezentas vezes de todo funcionário com quem solicitei ou reclamei, repetindo a todo momento que MEU FILHO NÃO É PADRÃO ou que o que meu filho precisa é fora do padrão do hospital...  e isso por acaso é justificativa plausível para um hospital não atender as necessidades de um paciente?

Passei um ano inteiro lutando pelo direito do meu filho frequentar uma escola particular, por um serviço que estava pagando, levei o caso ao MP e à Justiça da Infância para que nada fosse feito e meu filho perdesse o ano sem que nenhuma autoridade tivesse tomado providências para resguardar o direito dele por ser deficiente. Agora, depois de receber meu filho tantas vezes, o mesmo hospital que nos recebeu tantas vezes nestes 7 anos, deixou de fornecer materiais que antes fornecia porque meu filho está fora do padrão.

PADRÃO? FORMA? MOLDE? … Desde quando os seres humanos foram equiparados ao lanche do Mc Donalds?

Meu filho não fala, mas se comunica com as pessoas que gosta e confia... pessoas que olham pra ele como um ser humano que tem entendimento, vontades e que quer amor... ainda bem que a equipe que o assiste esteve conosco no hospital - Esses últimos dias ele passou maus bocados, tanta gente estranha que entrava e saia do quarto e nem olhava pra ele, não falava com ele, ele estendia o pé pra cumprimentar como sempre faz com todo mundo e as pessoas ignoravam ou diziam que não iam pegar o pé dele, que dirá beijar como ele gosta... Fala-se o tempo todo na tal HUMANIZAÇÃO NA MEDICINA.... onde ela está?

Infelizmente nem todo mundo pode ser saudável e magro. Em que época estamos? Ao longo da história da humanidade, vários povos, tais como os gregos, celtas, fueginos (indigenas sul-americanos), eliminavam as pessoas deficientes, as mal-formadas ou as muito doentes. Vamos retroceder? Vamos voltar ao vale dos leprosos ou as câmaras de gás? Falar em ser humano “padrão” é realmente quase beirar o eugênico “ideal” de “pureza” nazista.

Proponho a todos uma reflexão: eu sou diferente, seja você também original e diferente e respeite as diferenças, afinal, “Tudo bem ser diferente” -  a inclusão deve ser plena, geral e irrestrita!"