ACESSIBILIDADE: ARTHUR NA XVII BIENAL DO LIVRO DO RIO DE JANEIRO

Maldita hora que resolvi levar Arthur em sua 1a Bienal do Livro.  Infelizmente, pelo visto será a 1a e também a última.  ACESSIBILIDADE ZERO, BOA VONTADE NENHUMA E SOLIDARIEDADE INEXISTENTE.  As pessoas pensam que acessibilidade é sinônimo de rampa. Não é, acessibilidade  é saber dar a cada um o que é  preciso!  

Arthur foi cercado de todo o cuidado, 1 pediatra,  2 enfermeiras, oxigênio, seus medicamentos, 2 aspiradores - todo o material a ser utilizado tinha um reserva no carro para caso de uma falha mecânica.

A dificuldade já começa no estacionamento e a dificuldade de informação sobre a localização das vagas de deficientes.

Depois, a pseudo organização entende pessoas são como gado, basta cercar que está tudo resolvido.  Eles cercam tudo com um gradil infeliz e colocam um monte de segurança despreparado que ao invés de estar lá disponível para informação e auxílio estão preparados para brigar e tratar mal pessoas deficientes pelo simples fato de se acharem no poder em determinado momento.

A questão da inclusão está intimamente ligada à Educação, ao Bom Senso e à Solidariedade, é o saber se colocar no lugar do outro!!!!

Ora, de que adianta marcar vaga de deficiente e fazer o pobre andar "INFINITOS QUIILOMETROS" quando o menor caminho  entre 2 pontos é uma reta. Cadeirante tb cansa, não é pq ele passa a vida sentado que as distâncias deixam de ser importantes!

É preciso saber que:

- dentro das deficiências e das exceções, existe também uma graduação de gravidade que merece ser observada sob pena de ineficácia das medidas protetivas.

-  o cadeirante não está em situação de conforto só por estar em uma cadeira, ele também cansa, usa os braços ou tem uma pessoa que se cansa empurrando a cadeira.

-  existe uma diferença entre "criança de colo"  e "criança no colo".

-  a fila prioritária é apenas "prioritária" e não é exclusiva.  O deficiente, os idosos e os pais com crianças de colo podem optar e trocar de fila para filas menores quando a fila prioritária está totalmente inacessível ou impraticável - sem ter que voltar quilômetros para transpor uma grade.

-  a grade é colocada para segurança e não para oferecer perigo ou perder  a sua finalidade porque alguém colocou uma pessoa "idiota" na vigilância e no comando da situação.

Acessar o automóvel em uma emergência pegar um medicamento, conseguir uma saída de acesso  rápido,  passar por uma grade para correr por fora entre os pavilhões na hora do socorro, nada disso foi possível  -   Aqueles carrinhos elétricos, pelo visto, são "só para inglês ver",  apenas para demonstração, para serviço pois na hora da dificuldade  o acesso é difícil  até para chegar aos brigadistas!  (FALO ISSO POR EXPERIÊNCIA!!!!!)

Acho que não vou nem comentar a dificuldade para conseguir um local para alimentá-lo, trocá-lo  ou o fato do único restaurante (apesar de caro)  não ter uma fila prioritária e nem do estacionamento ter fila prioritária para pagamento. 

Pelo menos, na hora da saída, dentre o 1 milhão de pessoas que esteve lá ontem, um senhor na fila do estacionamento me deu a chance de pagar o estacionamento apesar da cara feita das pessoas que o cercavam!!!!!!!!  Este senhor salvou o dia para mim nos quesitos educação, solidariedade, esperança e humanização do ser humano.

Vivo a contradição diária de querer deixar meu filho conhecer o mundo e de trancá-lo dentro de casa para não passar por determinadas situações. As pessoas que lutam por seus direitos e que reclamam, apesar da propriedade das reclamações, são taxadas de encrenqueiras e beligerantes!

Arthur tantas outras crianças e pessoas deficientes tem tanto direito quanto qualquer outra pessoa de passear e frequentar eventos como a Bienal Do Livro Rio sem ter que passar por momentos de estresse desde o momento da entrada no evento!

Dá para imaginar que ontem, enquanto eu estava passando por todo este estresse, os jornais estavam cobrindo a Cerimônia de Contagem Regressiva dos Jogos Paralímpicos de 2016?

Todo treinamento é pouco -  os organizadores, engenheiros, arquitetos, operários, seguranças, todos deviam experimentar a deficiência e as dificuldades das pessoas deficientes ... estamos às vésperas dos jogos para olímpicos!!!!

#Inclusão, #Acessibilidade, #Mobilidade, #CalçadaAcessível, #PraçaAdaptada

ACOMPANHAMENTO HOSPITALAR TEMPO INTEGRAL

Esta semana meu filho completará 10 anos - exatamente o dobro da expectativa de vida que lhe deram ao nascer.

Passamos 1 ano internados, nos quais lutei bravamente para que ele estivesse acompanhado tempo integral por um familiar e foi por estar lá 24 horas por dia que, na semana que vem Arthur vai fazer 10 anos.

O que muita gente não sabe é que quando Arthur completou 2 meses, fui chamada pela chefia médica da UTI para encontrar um hospital pediátrico para transferi-lo pq ele não tinha chances de viver e "como gostavam muito dele", não queriam que ele falecesse nas mãos daquela equipe. Claro que o que eles não
queriam era aumentar a estatística de óbitos da UTI.

Nesta mesma oportunidade, esta médica renomada me disse que meu filho não tinha expectativa de vida, que ele nunca iria sentar, andar ou mesmo ter controle da própria cabeça e jamais passaria dos 5 anos! 

Lá, nesta UTI, meu filho foi extubado e re-entubado uma noite, para residente treinar, em 5 minutos que minha mãe foi pegar um café na anti-sala e todos os médicos mentiram dizendo que nada havia acontecido, somente na manhã seguinte, quando a enfermeira encontrou o laringostópio usado na pia é que não tiveram como manter a mentira e confirmaram que ele foi re-entubado - o coitadinho estava cianótico, roxo quase preto quando minha mãe voltou. E foi passando noites em claro nesta mesma UTI que vi uma enfermeira colar uma chupeta com esparadrapo na boca de uma criança de pré-alta pq a criança estava atrapalhando ela de ler um livro - ela achava que a criança só queria colo e a mãe não estava lá. A criança vomitou pelo nariz e teve que ser aspirada e receber oxigênio que estava montado na cabeceira do leito do meu Arthur pq como ela era de alta, não tinha nada montado para ela.

Arthur saiu de lá na marra, porque proibi uma médica de chegar perto do berço dele por motivos muito justificados e feitos por escrito - depois disso, os médicos resolveram boicotar o Arthur e pararam de passar visita por 3 dias sob alegação de que ele só ficava lá para cuidados paliativos - estavam realmente esperando a morte chegar...

Arthur tem uma alergia alimentar grave, precisa de uma fórmula especial e durante todo o primeiro ano tomou leite de vaca na UTI - muita apneia, muita cianose e muito sofrimento e sequelas poderiam ter sido evitados pela troca do leite! Falamos tantas vezes mas só ouvíamos " sua mãe aqui é apenas avó, não é médica" e hoje sei que a fórmula era muito cara e Arthur já gastava muito com a colostomia - os hospitais tem com planos de saúde uma espécie de pacote para criança de baixo, médio e alto risco - tipo preço fixo, tudo o que economizarem é lucro do hospital e Arthur gastava muito, tanto é que eu levava tudo, fralda, sabonete líquido, Dersani, bolsas de colostomia - tudo eu levava por fora pq sempre faltava para ele!

Eu poderia relatar aqui mais uma centena de fatos que ocorreram lá, coisas que as pessoas nem imaginam... prontuários adulterados, médicos que deram parecer só pelo papel sem nunca ter colocado os olhos nele, etc...

Esta semana, tomei conhecimento de uma mãe que está proibida de ver sua filha, condenada por uma doença, no hospital.   Algo que, para mim, por tudo o que já vi e vivi, é grotesco! Pois até sangue errado no meu filho já tentaram transfundir, à meia noite, em um quarto de UTI e foi porque eu estava lá, que este erro foi evitado - e é claro que existiram desentendimentos, até pq, a primeira coisa que o hospital quer é sumir com as provas e eu exigi fotografar as bolsas de sangue e ainda confisquei a bolsa que foi usada. A mãe é sempre "barraqueira", "encrenqueira" - só que é a mãe também a pessoa que mais tem a perder com o erro, a negligência e a imperícia de pessoas que fazem um plantão atrás do outro sem dormir, 24/36 horas seguidas, saindo de um hospital para o outro, etc.

Meu relato é apenas um testemunho, um apelo para que possamos ajudar esta mãe que está proibida de ver sua filha que está correndo risco de morte e está afastada do convívio de sua mãe! 

Nada que esta mãe tenha feito (a menos que fosse atentado à vida da menina) justifica a proibição do convívio. Ainda mais se o "problema da mãe" era reclamar sobre a prestação do serviço prestado e de todos os problemas que todos sabem que existem na saúde, seja pública ou privada.

Gostaria de lembrar que, para justificar a ausência de medicamento e material para meu Arthur, alérgico, ouvi de uma médica "seu filho não é uma criança padrão Copa D´Or".

Tenho conhecimento de causa, conheço as mazelas da saúde, mesmo em hospitais particulares. Nem sempre o documento hospitalar médico ou de enfermagem diz que o paciente tomou banho, se alimentou ou foi trocado de decúbito reflete a realidade. Os profissionais já são previamente orientados a não escreverem nada que os comprometam e por isso defendo o direito de qualquer paciente - não só crianças e idosos - qualquer pessoa internada, especialmente se tiver fora de consciência, está em situação de incapacidade e tem o direito de ter um acompanhante para protegê-lo tempo integral! Quantos casos de maus tratos de paciente, estupro e eutanásia já foram descobertos? Precisamos de mais?

A proibição de uma mãe de acompanhar o tratamento da filha internada em um hospital é absurda  e intimidadora, faz com que os pais passem a ter medo de reclamar do serviço prestado e também serve como precedente para que os hospitais agora passem a proibir pais que reclamam ou exigem qualidade na prestação do serviço!  Existe uma repercussão social, ISTO NÃO PODE VIRAR UM PRECEDENTE !!!

Acompanhamento da família é direito da criança, garantido pelo Estatuto da Criança e do Adolescente e pela Resolução Conanda nº 41 de 17 de outubro de 1995 - Direitos da Criança e do Adolescente Hospitalizados.

ECA - Lei nº 8.069 de 13 de Julho de 1990 Art. 12. Os estabelecimentos de atendimento à saúde deverão proporcionar condições para a permanência em tempo integral de um dos pais ou responsável, nos casos de internação de criança ou adolescente.

Note que o Estatuto ainda determina que os estabelecimentos proporcionem condições - ou seja, hospedagem e alimentação tempo integral!

Se a mãe não atentou contra a vida da própria criança, esta  proibição de entrar no hospital para ver a filha é injustificada,  sabemos que existe uma dívida sendo cobrada e interesses financeiros pesando na decisão de um hospital particular renomado ao prestar serviço para uma criança de origem humilde, filha de uma doméstica e um pedreiro, portadora de uma doença crônica - para o hospital, é negócio esvaziar este leito. 

A Mãe que esta prestes a perder um filho é sim uma fera ferida tentando salvar sua cria, ela precisa de amor, carinho, esperança, humanidade. Por isso, peço ajuda para essa mãe e humanização para todos os envolvidos, inclusiva para as autoridades do MP e o Judiciário - que saiam de seus gabinetes e compareçam no hospital juntamente com essa mãe para proteger os interesses desta criança!

Conto com a colaboração de todos para ASSINAR A PETIÇÃO demonstrando repúdio e exigindo o direito da Valentina de ser acompanhada pela mãe tempo integral e fiscalizar tudo o que é feito com ela dentro do hospital, especialmente considerando que o hospital tem interesses conflitantes aos interesses da Valentina, notadamente esvaziar um leito que não dá lucro e cobrar  uma dívida!

Intolerância contra Deficientes: SORRIA, VOCÊ ESTÁ SENDO FILMADO!

A inclusão é um sonho distante,  este mundo intolerante não está preparado para lidar com as diferenças.

A gente luta tanto para ensinar aos filhos deficientes serem autossuficientes, independentes mas, com certeza, não podemos deixá-los à solta, a mercê de toda sorte de pessoas individualistas, intolerantes e violentas!

E no final, as pessoas saem impune, como se nada tivesse acontecido... enquanto as vítimas, guardam mais um trauma indelével em sua vida.

Quem ainda se lembra da vizinha que espancou a criança deficiente no elevador?  O que aconteceu com ela??

Agora, um deficiente, já adulto, é agredido por um lutador na farmácia.  As filmagens são claras, o rapaz só encostou no agressor na fila - muitos deficientes tem problema para andar, claudicam, perdem o equilíbrio... isso é normal.  Quem anda na rua tem que estar acostumado a interagir, esbarrar em alguém, tomar um pisão no pé sem querer, isso faz parte da vida.  O que não faz parte é agredir violentamente uma pessoa na rua, deixando-a desacordada, por ter levado apenas um esbarrão. Lugar de lutador é no ringue, não nas ruas!

E não adianta dizer que isto só acontece no Brasil, pois este ano um piloto da United Airlines fez um pouso de emergência apenas para expulsar uma jovem autista que viajava com seus pais nos Estados Unidos da América - aquela terra que todo mundo diz ser evoluída e inclusiva!    A pobre garota só estava com fome e, por todas as questões de "segurança"  não podemos levar comida, bebida ou mesmo medicamentos conosco no voo.     Ao invés de fornecer comida e todo o necessário para os pais que sabem lidar com a deficiência da filha, o piloto faz pouso de emergência para retirar a menina do voo sob alegação de "não se sentir confortável" com a situação.  Espero sinceramente que a UNITED AIRLINES seja condenada de forma exemplar pelas Cortes Norte Americanas, uma indenização tão vultuosa que permita a menina fazer inúmeras viagens.  Espero também que esse piloto despreparado perca o emprego e vá trabalhar em outra área - até porque a posição de piloto exige que lidem com situações "desconfortáveis" com frequência.  Pilotos e Comissários precisam ter preparo  para lidar com todo o tipo de situação e todo o tipo de pessoas, inclusive deficientes. 

Constantemente as pessoas me perguntam porque ainda não levei meu Arthur na Disney.  Exatamente por isso!  Meus problemas já vão começar no embarque, precisando levar aspirador, oxigênio, comida especial e pastosa para refeições a cada 2 horas  e todo o estresse que terei com os abusos de poder de comissários e pilotos caso ele resolva chorar ou desmaiar no voo... não posso nem pensar!

Ainda bem que, hoje em dia, vivemos em um grande reality show e existem câmeras espalhadas por todo o canto e pessoas  com celulares que filmam e publicam mesmo!!!   Quem sabe o medo de passarem por tamanho vexame faça com que as pessoas mudem de atitude???

Então: NÃO FAÇA BESTEIRA  E  SORRIA, VOCÊ ESTÁ SENDO FILMADO!

Cuidado: Dosador de remédio soltando a tinta

Esta semana meu filho Arthur precisou tomar um antibiótico e me deparei com uma situação preocupante -  a seringa dosadora do remédio, que vem para ser usada várias vezes, começou a perder a tinta com a marcação:

Como se não bastasse a escala de numeração vir  na parte de dentro da seringa e por isso  com a numeração decrescente (na direção contrária a da maioria dos dosadores), o que pode confundir o usuário e induzir pessoas à erro,  logo no primeiro dia de uso notei que a marcação do dosador saí ao simples contato com a pele - passamos o dedo e a tinta saí!

A empresa se preocupou tanto em fazer uma seringa em forma de aviãozinho para agradar as crianças mas não se preocupou em ser algo seguro e durável afinal trata-se de um dosador para ser lavado e para durar, pelo menos,  durante todos os dias de administração do antibiótico!

Trata-se de um antibiótico muito usado  - CLAVULIN BD, de laboratório conhecido e renomado, a GSK - GlaxoSmithKline.  Mas que tinta é essa?  É para ser solúvel em água mesmo?  Será nociva à saúde da criança?  Quem sabe????

Não faz muito tempo a Agencia Nacional de Vigilância Sanitária determinou a retirada do mercado de produtos infantis, notadamente mamadeiras, que continham bisfenol-A, também conhecido como BPA - um componente químico que tem potencial contaminante,  substância  cuja  exposição pode causar alterações hormonais,deficiências físicas e até mesmo câncer.

Empresas como a Disney e a Fisher Price / Mattel também fizeram recall de brinquedos por causa de tinta contendo chumbo.

Precisamos ficar atentos a tudo!

Acessibilidade para Inglês Ver

A Acessibilidade tem que estar disponível a qualquer hora e em qualquer lugar, não pode ser algo “de fachada”, ou como se diz por aqui algo “para inglês ver”.

O deficiente não tem que pedir, implorar, solicitar algo que não está aparente, passar por nenhuma situação constrangedora ou mesmo ter que esperar pela colocação de uma rampa móvel – muitas pessoas ficam até constrangidas por dar trabalho, causar embaraço e acabam deixando de exercer seu direito de ir e vir por causa disso.

Ressalto ainda que a deficiência nem sempre é aparente e a ignorância das pessoas faz com que, em locais onde elevadores são de uso exclusivo para deficientes e gestantes, muitas pessoas cuja deficiência não é aparente, passem por situações constrangedoras, tendo que provar sua deficiência - eu mesma passei por uma situação esta semana, dentro de uma das unidades do Tribunal de Justiça do Rio de Janeiro: enquanto aguardava pelo “elevador exclusivo”, como não estava em uma cadeira de rodas ou com muletas, fui “delicadamente” informada de que não poderia usar o elevador que era só para deficientes, sendo obrigada a dissertar sobre uma displasia óssea degenerativa e indagar se seria necessário a apresentação de laudo médico para uso do elevador – tudo isso na frente de uma centena de pessoas que ficaram me olhando como se eu fosse uma “aproveitadora de elevadores”!

Infelizmente existem pessoas muito intolerantes e ignorantes que não percebem que muitas pessoas podem ter uma incapacidade não aparente e precisar usar de acentos preferenciais, filas preferenciais sem merecerem a alcunha de aproveitador ou espertalhão! Exatamente o meu caso – uma displasia óssea degenerativa e incapacitante que permite o uso de elevadores e acentos exclusivos mas, aos olhos dos outros, sempre passarei por “aproveitadora” a menos que mande tatuar em minha testa “portadora de deficiência incapacitante porém não aparente”.

Ontem levei meu filho ao Teatro dos Grandes Atores, no Barra Square, na Barra da Tijuca, no Rio de Janeiro, onde a acessibilidade é muito precária – sinceramente, não sei como a Prefeitura concede alvará de funcionamento para um shopping relativamente novo, cheio de espaço, com um projeto arquitetônico novo tão precário – garagem praticamente inacessível a carros grandes que podem carregar uma cadeira de rodas, elevador tão pequeno que um cadeirante tem que usar sozinho (se for criança, só sobe desacompanhado), teatro sem elevador e com espaço para apenas 1 cadeira de rodas com uma rampa perigosíssima, apenas no Balcão que é o andar situado no nível da rua!

Para usar o elevador do shopping, tive que tirar meu filho da cadeira, levá-lo pela escada rolante, fechar o apoio de perna e enviar pelo elevador pois a cadeira sozinha ocupa todo o espaço - algo surreal considerado o tamanho do shopping, as lojas e butiques caras, o teatro e a a quantidade de pessoas que frequentam diariamente o complexo.

Para completar o infortúnio,  o pé da cadeira emperrou, não voltava para o lugar e, para trazer meu filho de volta para casa ainda tivemos que retirar o pé da cadeira e amarrar um pano para ele não se machucar na estrutura metálica - como é difícil ser deficiente!

O deficiente não deveria precisar contar com a boa vontade alheia, com a pena ou simpatia de terceiros  para ter respeitado seu direito de ir e vir.Existem critérios básicos necessários à promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida e a concessão de alvará pela Prefeitura deve estar condicionada ao atendimento das normas de acessibilidade - normas técnicas fixadas na legislação federal de acordo com a ABNT - Associação Brasileira de Normas Técnicas.

As normas de Acessibilidade estão previstas na lei federal n° 10.098, de 19/12/2000 e regulamentadas pelo decreto federal n° 5.296, de 02/12/2004.

Considerando tratar-se de questão de interesse público, os alvarás para lojas, restaurantes, shopping centers, já concedidos, devem ser revistos – concedendo prazo para que o estabelecimento se adeque sob pena de cassação do alvará!