Mães, não abandonem seus filhos por causa da deficiência!

Aedes aegypti, Dengue, Chikungunya e Zica - uma epidemia, de fato. Enquanto todo o Brasil está preocupado com um surto de microcefalia, eu, Consuelo, estou alarmada com a quantidade de mães pensando em abortar ou abandonar seus filhos por causa da microcefalia. E meu medo não é infundado: famílias realmente abandonam crianças com microcefalia e paralisia cerebral !

Ser mãe de uma criança com deficiência é apenas SER MÃE, no sentido mais amplo da palavra, ser a mãe que toda criança deveria ter, tenha ela alguma deficiência ou não! E também é ser muito amada.

Quando decidi ter um filho, não sabia que ele seria "diferente" mas já sabia que minha vida iria mudar completamente, que eu perderia minha independência, deixaria de ser dona de mim mesma, de ser a prioridade em minha vida, dona de minhas vontades para ser simplesmente mãe de alguém muito desejado e especialmente amado. E foi exatamente o que aconteceu, assim que a gravidez foi confirmada, deixei de ser eu, Consuelo, com todos os meus predicados sociais e profissionais para ser a "mãe do Arthur"!

Ser mãe é um "cargo" para o qual não temos direitos à férias, folga, hora de descanso, lanche ou almoço - é um caminho sem volta, um compromisso para a vida inteira!

Pode parecer um exagero de minha parte mas, para mim, nenhum pai ou mãe podem ou devem respirar aliviados em momento algum, NUNCA! O respirar aliviado ou uma piscada de olho são responsáveis por acidentes terríveis e permitem que os pais faltem com seu dever de cuidado. Quantos descuidos permitem que crianças crianças saudáveis se tornem crianças deficientes após uma queda, se afoguem em uma piscina ou sofram queimaduras horríveis em "acidentes" domésticos?

Gravidez e Maternidade são assuntos muito sérios, vinculados necessariamente ao desejo de assumir uma grande responsabilidade e fazer renúncias e por isso mesmo, trata-se de uma decisão que não devem ser tomada de forma inconsequente, no calor da juventude. Casei e engravidei depois dos trinta anos, com carreira estabilizada e sucesso profissional, depois de ter viajado bastante e, porque não dizer, curtido bem a vida. Por isso mesmo, não lamento, em momento algum, todas as mudanças que tive que operar em minha vida nem das escolhas que fiz, pois largar tudo para cuidar do Arthur foi um preço muito pequeno comparado a descoberta do amor incondicional e ao prazer diário que tenho quando estou no foco daquele olhar especial, que só ele sabe me direcionar.

Não vou fingir que criar qualquer criança é uma tarefa fácil, não é, ainda mais quando precisa de estimulação precoce e cuidados especiais. Mas quem disse que não se trata de algo prazeroso e cheio de recompensas? É tudo uma questão de valores e pontos de vista.

Eu sei que abdiquei de uma carreira internacional, viagens, e do amado magistério para acompanhar cada sessão de fisioterapia, dar cada banho, trocar fralda e ainda não deixei de ser esposa ou de trabalhar fora - vivo na jornada tripla da mulher moderna, usando usar os intervalos com sabedoria e dormindo menos, mas vivo muito feliz e meu cansaço é também revigorante!

Não transfiro minhas obrigações de mãe ou delego nenhuma atividade direta com meu filho sem minha presença, apesar de ter enfermagem tempo integral! Ser mãe não se resume em dar à luz, é suprir, proteger, criar, educar, é ser o "primeiro tudo" do filho: primeiro médico, primeiro enfermeiro, primeiro terapeuta, primeiro professor... a mãe é a pessoa mais próxima do filho, é quem está sempre ao alcance para prestar a primeira informação ou o primeiro socorro - esse é o meu lugar, um lugar do qual não abdico em momento algum e não cedo para ninguém, apenas para meus pais, que me criaram para ser exatamente a mãe que sou! E digo mais, se a mãe não é a pessoa mais próxima do filho, é porque algo está errado, muito errado!

Dez anos já se passaram desde que ele foi desenganado em uma UTI neonatal, sua sentença era clara: “ ele não vingaria, seria completamente surdo, nunca andaria, sentaria ou teria controle da própria cabeça, viveria como um vegetal, preso à maquinas e jamais dos 5 anos de idade.” Como médicos podem dar uma sentença assim? Ninguém pode, em momento algum, avaliar o potencial de uma pessoa e condená-la à morte, à exclusão, à uma condição de pessoa de segunda classe em cima de diagnósticos médicos, muitos dos quais podem ser totalmente equivocados.

E como eu sempre digo: "Se alguém tem que ser exigente com ele, obrigá-lo a comer quando não quer, impor obstáculos, remédios e exercícios muitas vezes indesejados, esta pessoa tem que ser EU, a mãe dele, a mesma mãe que vela seu sono, o acaricia e o esquenta durante às noites. Não gosto que ninguém mais o alimente, o acalente, brinque com ele ou o faça dormir. Gostaria de ter super poderes para não precisar dormir, comer ou descansar, para não precisar ter que dividi-lo com ninguém. Gostaria de ter oito braços, uma coluna de ferro e energia para ficar 24 (vinte e quatro) horas por dia em alerta."

É por isso que faço um apelo: MÃES, NÃO ABANDONEM SEUS FILHOS POR CAUSA DA DEFICIÊNCIA, eles precisam de nós mas também precisamos deles, acredito sinceramente que eles fazem muito mais por nós do que nós por eles, são os únicos seres que sabem amar sem medida e ensinar o verdadeiro significado de amor incondicional.  Sei que somos humanas, erramos, cansamos mas optem por buscar ajuda ao invés de desistir.

Aproveito para disponibilizar nosso canal no Youtube aonde compartilho vídeos mostrando que ser feliz,  amar, criar e educar uma criança com deficiência. 

ACOMPANHAMENTO HOSPITALAR TEMPO INTEGRAL

Esta semana meu filho completará 10 anos - exatamente o dobro da expectativa de vida que lhe deram ao nascer.

Passamos 1 ano internados, nos quais lutei bravamente para que ele estivesse acompanhado tempo integral por um familiar e foi por estar lá 24 horas por dia que, na semana que vem Arthur vai fazer 10 anos.

O que muita gente não sabe é que quando Arthur completou 2 meses, fui chamada pela chefia médica da UTI para encontrar um hospital pediátrico para transferi-lo pq ele não tinha chances de viver e "como gostavam muito dele", não queriam que ele falecesse nas mãos daquela equipe. Claro que o que eles não
queriam era aumentar a estatística de óbitos da UTI.

Nesta mesma oportunidade, esta médica renomada me disse que meu filho não tinha expectativa de vida, que ele nunca iria sentar, andar ou mesmo ter controle da própria cabeça e jamais passaria dos 5 anos! 

Lá, nesta UTI, meu filho foi extubado e re-entubado uma noite, para residente treinar, em 5 minutos que minha mãe foi pegar um café na anti-sala e todos os médicos mentiram dizendo que nada havia acontecido, somente na manhã seguinte, quando a enfermeira encontrou o laringostópio usado na pia é que não tiveram como manter a mentira e confirmaram que ele foi re-entubado - o coitadinho estava cianótico, roxo quase preto quando minha mãe voltou. E foi passando noites em claro nesta mesma UTI que vi uma enfermeira colar uma chupeta com esparadrapo na boca de uma criança de pré-alta pq a criança estava atrapalhando ela de ler um livro - ela achava que a criança só queria colo e a mãe não estava lá. A criança vomitou pelo nariz e teve que ser aspirada e receber oxigênio que estava montado na cabeceira do leito do meu Arthur pq como ela era de alta, não tinha nada montado para ela.

Arthur saiu de lá na marra, porque proibi uma médica de chegar perto do berço dele por motivos muito justificados e feitos por escrito - depois disso, os médicos resolveram boicotar o Arthur e pararam de passar visita por 3 dias sob alegação de que ele só ficava lá para cuidados paliativos - estavam realmente esperando a morte chegar...

Arthur tem uma alergia alimentar grave, precisa de uma fórmula especial e durante todo o primeiro ano tomou leite de vaca na UTI - muita apneia, muita cianose e muito sofrimento e sequelas poderiam ter sido evitados pela troca do leite! Falamos tantas vezes mas só ouvíamos " sua mãe aqui é apenas avó, não é médica" e hoje sei que a fórmula era muito cara e Arthur já gastava muito com a colostomia - os hospitais tem com planos de saúde uma espécie de pacote para criança de baixo, médio e alto risco - tipo preço fixo, tudo o que economizarem é lucro do hospital e Arthur gastava muito, tanto é que eu levava tudo, fralda, sabonete líquido, Dersani, bolsas de colostomia - tudo eu levava por fora pq sempre faltava para ele!

Eu poderia relatar aqui mais uma centena de fatos que ocorreram lá, coisas que as pessoas nem imaginam... prontuários adulterados, médicos que deram parecer só pelo papel sem nunca ter colocado os olhos nele, etc...

Esta semana, tomei conhecimento de uma mãe que está proibida de ver sua filha, condenada por uma doença, no hospital.   Algo que, para mim, por tudo o que já vi e vivi, é grotesco! Pois até sangue errado no meu filho já tentaram transfundir, à meia noite, em um quarto de UTI e foi porque eu estava lá, que este erro foi evitado - e é claro que existiram desentendimentos, até pq, a primeira coisa que o hospital quer é sumir com as provas e eu exigi fotografar as bolsas de sangue e ainda confisquei a bolsa que foi usada. A mãe é sempre "barraqueira", "encrenqueira" - só que é a mãe também a pessoa que mais tem a perder com o erro, a negligência e a imperícia de pessoas que fazem um plantão atrás do outro sem dormir, 24/36 horas seguidas, saindo de um hospital para o outro, etc.

Meu relato é apenas um testemunho, um apelo para que possamos ajudar esta mãe que está proibida de ver sua filha que está correndo risco de morte e está afastada do convívio de sua mãe! 

Nada que esta mãe tenha feito (a menos que fosse atentado à vida da menina) justifica a proibição do convívio. Ainda mais se o "problema da mãe" era reclamar sobre a prestação do serviço prestado e de todos os problemas que todos sabem que existem na saúde, seja pública ou privada.

Gostaria de lembrar que, para justificar a ausência de medicamento e material para meu Arthur, alérgico, ouvi de uma médica "seu filho não é uma criança padrão Copa D´Or".

Tenho conhecimento de causa, conheço as mazelas da saúde, mesmo em hospitais particulares. Nem sempre o documento hospitalar médico ou de enfermagem diz que o paciente tomou banho, se alimentou ou foi trocado de decúbito reflete a realidade. Os profissionais já são previamente orientados a não escreverem nada que os comprometam e por isso defendo o direito de qualquer paciente - não só crianças e idosos - qualquer pessoa internada, especialmente se tiver fora de consciência, está em situação de incapacidade e tem o direito de ter um acompanhante para protegê-lo tempo integral! Quantos casos de maus tratos de paciente, estupro e eutanásia já foram descobertos? Precisamos de mais?

A proibição de uma mãe de acompanhar o tratamento da filha internada em um hospital é absurda  e intimidadora, faz com que os pais passem a ter medo de reclamar do serviço prestado e também serve como precedente para que os hospitais agora passem a proibir pais que reclamam ou exigem qualidade na prestação do serviço!  Existe uma repercussão social, ISTO NÃO PODE VIRAR UM PRECEDENTE !!!

Acompanhamento da família é direito da criança, garantido pelo Estatuto da Criança e do Adolescente e pela Resolução Conanda nº 41 de 17 de outubro de 1995 - Direitos da Criança e do Adolescente Hospitalizados.

ECA - Lei nº 8.069 de 13 de Julho de 1990 Art. 12. Os estabelecimentos de atendimento à saúde deverão proporcionar condições para a permanência em tempo integral de um dos pais ou responsável, nos casos de internação de criança ou adolescente.

Note que o Estatuto ainda determina que os estabelecimentos proporcionem condições - ou seja, hospedagem e alimentação tempo integral!

Se a mãe não atentou contra a vida da própria criança, esta  proibição de entrar no hospital para ver a filha é injustificada,  sabemos que existe uma dívida sendo cobrada e interesses financeiros pesando na decisão de um hospital particular renomado ao prestar serviço para uma criança de origem humilde, filha de uma doméstica e um pedreiro, portadora de uma doença crônica - para o hospital, é negócio esvaziar este leito. 

A Mãe que esta prestes a perder um filho é sim uma fera ferida tentando salvar sua cria, ela precisa de amor, carinho, esperança, humanidade. Por isso, peço ajuda para essa mãe e humanização para todos os envolvidos, inclusiva para as autoridades do MP e o Judiciário - que saiam de seus gabinetes e compareçam no hospital juntamente com essa mãe para proteger os interesses desta criança!

Conto com a colaboração de todos para ASSINAR A PETIÇÃO demonstrando repúdio e exigindo o direito da Valentina de ser acompanhada pela mãe tempo integral e fiscalizar tudo o que é feito com ela dentro do hospital, especialmente considerando que o hospital tem interesses conflitantes aos interesses da Valentina, notadamente esvaziar um leito que não dá lucro e cobrar  uma dívida!

O MAL DOS ADITIVOS PARA OS ALERGICOS e OS MEDICAMENTOS CHEIOS DE CORANTES!

Aditivos alimentares são aquelas substâncias que são adicionadas aos alimentos e remédios para que ele se torne mais agradável ao nosso olhar de consumidor.

Qual consumidor gostaria de tomar um suco de morango de cor amarela?   E o macarrão, não fica mais bonito e divertido, pelo menos para das crianças,om a profusão de cores que vemos na prateleira do supermercado?  E as  bebidas? - Valorizar mais a aparência do que o conteúdo: esse é o grande mal!!!!   

Mas estas não são os únicas substâncias adicionadas a alimentos e remédios. Os conservantes também são aditivos e têm um papel importante: manter a comida livre de contaminações. Assim, ela poderá ser guardada por mais tempo antes de ser descartada. 

Os conservantes entram em diversas formulações da indústria alimentícia e de medicamentos -  como o sorbato de potássio (sal da vitamina C) - afinal, para nossa sociedade consumista e massificada, quanto mais tempo um remédio puder ser guardado no armário, "melhor" para o consumidor!

Ocorre que, alguns conservantes  (como os sulfitos bastante utilizados em bebidas como o vinho), podem deixar alguns alérgicos em apuros, com crises de falta de ar, corpo empelotado, etc.

Outro grupo de aditivos são os edulcorantes (adoçantes: aspartame, sacarina, ciclamato e sorbitol), substâncias que tornam o alimento, ou remédio, mais palatável, mais doce - o que nem sempre é benéfico à saúde.
 

Mas, dentre todos os aditivos, os corantes são os mais problemáticos em razão dos efeitos colaterais que podem causar, principalmente de origem alérgica. 

A tartrazina (corante que confere cor amarelada) muito usada nos salgadinhos artificiais para evitar a real impressão de estarmos comendo um isopor com largas doses de sal é muito perigosa para os alérgicos.  Ressalta-se que nem sempre a tartrazina é reconhecida tão facilmente pois em preparações pouco ácidas, ela se torna avermelhada e  junto com corantes azuis, adquire nuances de verde. Ela pode estar cifrada em um rótulo industrializado sob o código INS 102 do sistema de numeração da Organização Mundial de Saúde.
 

As reações alérgicas típicas aos aditivos são: o inchaço no rosto (edema), placas avermelhadas pelo corpo, acompanhadas de muita coceira (urticária) e até reações mais extremas como falta de ar pelo comprometimento das vias respiratórias (edema de glote),  bronquite ou asma, queda de pressão e até desfalecimento por anafilaxia grave (choque anafilático). 

Acreditando que a exigência do consumidor está ligada à aparência do produto e ao seu gosto - e não necessariamente ao produto mais saudável - a indústria procura todas as maneiras de conquistar sua preferência.  

Infelizmente, está ficando praticamente impossível para os alérgicos viver  neste mundo impregnado de aditivos artificiais - até o soro mais recomendado pelos pediatras por não ter conservante - o  Pedyalite 45 - não está mais sendo encontrado no sabor coco que não tem corante. Recentemente entrei em contato com a fabricante, a empresa Abbott questionando pela falta do produto no mercado sendo informada, POR ESCRITO, que o Pedialyte 45 mudou sua apresentação me fornecendo uma tabela com sabores super coloridos!!!

Fui procurar um produto similar.  Quais são  as opções para os ALÉRGICOS?   

NENHUMA!

• Pedialyte do Laboratório Abbott: sabores maçã, cereja, guaraná, uva, tutti-frutti e natural - o Natural só existe 90, que tem o dobro da concentração de sal e não está sendo facilmente encontrado nas farmácias pois muita gente não consegue beber..

• Floralyte do Laboratório Merck: laranja, guaraná, tutti-frutti e abacaxi - que, segundo os pediatras, não é tão bom quanto o Pedialyte pois tem conservantes e, por isso mesmo, dura mais e não precisa ser colocado na geladeira.

• Rehidrat (tem que diluir em água): maçã, laranja, groselha e natural

•  Hidrafix (tem que diluir em água): laranja, limão, uva e framboesa

No ano passado, em uma das últimas internações do Arthur, ainda lembro de ter que sair do hospital  que não tinha o material necessário para tratar dele adequadamente  exatamente por conta do Pedialyte, quando ainda tive que ouvir da médica que o problema era que meu filho não era padrão do hospital e que o Pedialyte padrão do hospital era sabor guaraná (que tem corante amerelo), como relatei anteriormente.

 

PARA QUE TANTA COR???? 

Volto a dizer, a cerne do problema é o consumidor que parece valorizar mais a aparência do que o conteúdo, procurar um medicamento com menos aditivos possíveis.  Não seria muito mais fácil tomar o remédio de aparência feia e gosto ruim com um suco gostoso de frutas fresquinhas para disfarçar o sabor???

PROIBIÇÃO DE VENDA DE ALCOOL PELA ANVISA POE EM RISCO CRIANÇAS QUE VIVEM EM HOME CARE

Anvisa proibe a venda de alcool  70°! 

Todos que acompanham o blog sabem que meu filho Arthur vive em internação domiciliar  há aproximadamente 7 anos, depois de passar seu primeiro ano de vida em internação hospitalar.

Na internação domiciliar - conhecida também como home care - o paciente deve receber em casa, tudo o que teria ofertado em um hospital, com a vantagem de ser mais barata pois diminui os custos com o serviço de hospedagem (hotelaria), acompanhantes, além atingir a sua meta principal de humanizar os atendimentos, reduzir a hospitalização desnecessária, a taxa de re-internação e diminuir os riscos de infecção hospitalar.

Uma de nossas prioridades no atendimento é garantir higiene e assepcia, especialmente considerando a rotatividade de profissionais da saúde que passam a entrar e sair do domicílio, entrando em contato com o paciente após chegar de estabelecimentos de saúde, transitar pela rua, pegar em dinheiro, utilizar transporte coletivo etc.

Para isso, é aconselhavel a troca de roupa assim que se assume o plantao e a higienização - quando não se é possível tomar um banho!

Além disso, o ambiente utilizado pelo paciente e seus objetos devem ser constantemente higienizados com alcool 70°,  inclusive no chão.  

Eu pessoalmente, considerando a baixa imunidade de meu filho,  cheguei a trocar o piso para porcelanato para poder passar pano com alcool no chão e evitar a colonização de bactérias.

O uso do álcool nas mãos foi bastante popularizado no Brasil,  na época em que o medo da gripe A (ou gripe suína) rondava o nosso dia a dia. Shoppings, terminais de ônibus, hospitais, restaurantes e diversos estabelecimentos, públicos e privados, dispunham do álcool 70° para que as pessoas pudessem higienizar suas mãos. 

Segundo os infectologistas, a incidência de muitas doenças infectocontagiosas diminuiu nesta época, mostrando a eficácia de tal medida. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publicou, no dia 26 de outubro de 2010, no Diário Oficial da União, uma resolução que torna obrigatória a disponibilização de álcool em gel para limpeza antisséptica das mãos, em todos os serviços de saúde. 

A concentração de pelo menos 70° do alcool é exigida porque a presença de aproximadamente 30% de água, nessa solução, propicia a desnaturação de proteínas e de estruturas lipídicas da membrana celular, e a consequente destruição do micro-organismo, com maior eficiência do que em porcentagens menores ou maiores de etanol. Se o alcool evapora mais rápido, diminui  o tempo em que o mesmo fica em contato com o micro-organismo, sendo, portanto, menos eficaz.

Desta forma, compro mensalmente caixas com litros de alcool 70° que são utilizados na assepcia  do chão, dos brinquedos, utensílios domésticos, mobiliário hospitalar e até para limpar as mãos do Arthur quando necessário.

Sabemos que, normalmente, a utilização de alcool 70° gel é mais benéfica para as mãos pois evita o ressecamento da pele - mas não no caso das crianças especiais que levam a mão à boca a toda hora e irão acabar comendo alcool gel - especialmente as muito alérgicas considerando os aditivos, corantes e essencias que são adicionadas aos produtos!    Mesmo motivo que nos inviabiliza a utilização de outros produtos degermantes.

Hoje, mais uma vez, fui surpreendida quando fui comprar alcool gel ao ser notificada pela loja que a anvisa proibiu a comercialização de alcool 70° para pessoas físicas e que, assim, não posso mais comprar algool para garantir a vida e a saúde de meu filho!

 

 "Está em vigor, desde terça-feira (29/01/2013), a determinaçãoda ANVISA para que o álcool líquido com mais de 54º GL ou (46,3 INPM) saia do mercado. Com isso, o produto não poderá mais estar à disposição do consumidor. A medida é resultado de uma decisão judicial que reconheceu a legalidade da resolução RDC 46 de 2002 da ANVISA, que proíbe a venda do álcool líquido em sua forma mais inflamável. O álcool líquido de graduação igual ou inferior a 46,3°INPM (ou 54° GL) pode ser comercializado normalmente."

Gostaria de saber como todas as mães de crianças enfermas, imunodepressivas, pessoas com cancer que fazem quimioterapia e precisam ficar protegidas de contaminação, poderão fazer a assepcia necessária para garantir sua vida considerando que só poderão comprar vidrinhos de até 50 ml do líquido, o que muitas vezes não dá sequer para fazer assepcia na hora de realizar um curativo!

"Direitos à Vida Digna X Planos de Saúde e Estado"

Recentemente fiz uma audiência num processo que constava no polo passivo 3 empresas Planos de Saúde, que fazem parte do mesmo conglomerado econômico sobre a cobertura de 2 crianças especiais. Por mais absurdo que possa parecer, algo que ainda está atravessado na minha garganta, a preposta e o advogado da empresa disseram taxativamente na frente da Juíza que aceitariam um acordo DESDE QUE AS CRIANÇAS SAISSEM DO PLANO POIS NÃO ERA INTERESSA DA EMPRESA MANTER ESTAS CRIANÇAS SEGURADAS!

Isso é um absurdo, preconceito puro. Todas as pessoas tem direito a ter plano de saúde, especialmente as que têm necessidades especiais. Precisamos procurar as autoridades e exercer também uma pressão social.

Vamos tratar do Direito que todo ser humano tem à vida com qualidade, à saúde, à uma existência digna.

Vamos debater, nos indignar e lutar contra a mercantilização da medicina, as práticas abusivas dos Planos de Saúde, o sucateamento dos hospitais, a padronização do atendimento que impede que cada paciente receba o atendimento individualizado que merece.

Vamos orientar as pessoas para que possam conseguir dos Planos de Saúde ou do Estado o que for necessário para garantir sua saúde com dignidade.

Venham todos se juntar a nós no grupo "Direitos a Vida Digna X Planos de Saúde e Estado"

Meu filho não fala - mas sente sede!

Desde que Arthur nasceu presenciei a preocupação de minha mãe, pediatra, em ofertar água para ele sempre, inclusive fora do horário das refeições – nem que fosse somente um golinho para molhar a boca. Até nos momentos em que ele esteve de dieta zero, fazendo preparo para cirurgia, ela nunca deixou de molhar a boquinha dele levemente com água e passar uma gaze molhada com água fria pelos lábios. SENTIR SEDE É MUITO RUIM.

Meu filho não fala, mas sente sede - nestes dias de calor extremo, com sensação térmica de 50oC, tenho me policiado em oferecer água para ele com frequência e, mesmo assim falhei -  algumas vezes fui levada por ele a geladeira  para apontar que queria água, demonstrando que não fui eficaz em saciar sua sede.

Mães cujos filhos não podem falar, precisam se conscientizar em ofertar o líquido com frequencia.  

Nestes anos, percebi que muitas mães de crianças com paralisia cerebral não dão água para os filhos, especialmente crianças que são gastrostomizadas e vivem com a boca seca, lábios ressecados – obviamente não precisa virar água boca abaixo da criança para fazê-la bronco aspirar, mas molhar os lábios, umedecer a boca levemente, dá um conforto impar, especialmente neste calor.

Mamãe, dê água para seu filho.

DEVEMOS BEBER ÁGUA MESMO SEM SENTIR SEDE

É importante manter o hábito de tomar vários copos ao longo do dia. Quando temos sede é porque nosso organismo já está sentindo a falta do líquido.

A sede é um mecanismo natural do corpo humano que evita a desidratação e é ela que deve regular o volume a ser ingerido por um indivíduo em condições normais.

O limiar da sede é alcançado com a perda de mais de 0,5% do peso em água (adulto 80 kg = 400ml), aumento de 4mosm/l nos líquidos corporais e perda de 10-15% do volume sanguíneo. Mas existe ainda a sede decorrente de distúrbios do mecanismo da própria sede ou da regulação do equilíbrio hidro eletrolítico (cólera, diabetes insípidos, etc.).

Lembrem-se: beber refrigerantes, café, leite ou suco não substitui a água.

QUANTIDADE DE ÁGUA NECESSÁRIA

O corpo humano é composto de 70% a 75% de líquido – assim, se considerarmos uma pessoa com 70 quilos, são 49 litros de água. Diariamente, o indivíduo perde, normalmente, cerca de 3% pela urina, 0,8% na transformação dos nutrientes em energia, 0,6% pelo suor e 0,5% na respiração.

O corpo de um adulto gasta uma média de 2 litros de água por dia em suas funções (digestão, respiração, transformação dos nutrientes em energia e também por meio do suor, da urina, das fezes e até do vapor do ar expirado) - por isso a indicação de que precisamos beber pelo menos 2 litros de água por dia, para repor o que foi gasto e manter o equilíbrio. Obviamente tal quantidade é uma média estimada pois varia de acordo com o metabolismo, a estrutura corpórea, o tipo de exercício físico e até o clima. Deve se levar em conta que os alimentos também possuem água em sua composição, então, quem tem uma dieta balanceada e não faz exercício pode cortar recomendação 2 litros pela metade.

As crianças precisam repor a água perdida. No caso dos bebês de até 6 meses, o leite materno é suficiente para garantir a hidratação – mas elas também sentem sede!

Até a adolescência, a necessidade diária varia de 500 mililitros a 1 litro – basta calcular: a cada grama de peso, 1 mililitro de água.

FUNÇÕES DA ÁGUA NO CORPO

A água regula a temperatura corporal, a pressão sanguínea, (o sangue consiste de 83% de água), desintoxica, protege e lubrifica as juntas (os ossos consistem de 22% de água), transporta nutrientes e oxigênio para as células, umidifica o ar dos pulmões, ajuda no metabolismo e melhor absorção celular dos nutrientes, (os músculos consistem de 75% de água), facilita a comunicação neural, memória, concentração e atenção (o cérebro consiste de 90% de água).

EFEITOS DANOSOS E SINTOMAS DE DESIDRATAÇÃO

Devemos beber água antes de sentir sede.

Os efeitos imediatos da privação de água podem ser: sede, fatiga, fome, (muitas pessoas confundem sede com fome), cansaço, dor de cabeça, intestino irregular, cãibras, pressão sanguínea irregular, problemas de rins, pele seca, urina cor amarelo escuro ou laranja, esta deve ser clara e sem cheiro, impulsos nervosos mais lentos.

Fique atento aos primeiros sintomas, quando a desidratação é leve, a evacuação fica mais difícil e o volume de urina diminui e ela fica escura – isso já é um sinal de alerta! Depois a pele, os cabelos e os olhos ficam ressecados. O próximo sinal de desidratação é o aumento do cansaço e da sonolência, a diminuição no poder de concentração, indicando também uma queda no fluxo de oxigênio.

AGUA E FUNÇÕES CEREBRAIS

O cérebro é composto de aproximadamente 85% de água e depende de acesso abundante à água.

A água fornece energia elétrica para todas as funções cerebrais, inclusive para os processos de memória e pensamento.

As células do cérebro precisam de duas vezes mais energia do que outras células do corpo e a água fornece essa energia de forma mais eficientemente do que qualquer outra substância e é necessária para a produção de hormônios e neurotransmissores no cérebro.

Quando o cérebro está funcionando com um suprimento pleno de água, você será capaz de pensar mais rápido, estar mais focado, e experienciar maior clareza e criatividade.

Por isso, alguns sintomas da desidratação são: lentidão mental, fatiga, depressão, raiva, instabilidade emocional, dor de cabeça, insônia, stress e falta de acuidade mental.

Estudos mostram que se você está apenas 1% desidratado, você provavelmente terá 5% de diminuição das funções cognitivas. Se seu cérebro fica 2% com menos água corporal, você pode sofrer de uma lentidão de memória recente e menos foco.

A desidratação prolongada, por anos, estudos mostram, encolhem as células em tamanho e massa, e pode resultar em demência, ao passo que hidratação apropriada reduz o risco de enfermidades como Alzheimer e Parkinson.

BEBER ÁGUA EM EXCESSO

Água em excesso também causa problemas pois pode sobrecarregar o sistema urinário, o corpo acaba tendo que pôr a sobra para fora e acaba expelindo pela urina uma quantidade muito grande de sais minerais, vitaminas do complexo B e sódio.

BEBER ÁGUA EM JEJUM

A hidratação em jejum é importante para a eliminação de toxinas.

QUALIDADE DA ÁGUA

É muito importante estar atento para a qualidade da água. De acordo com os dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), 80% das doenças são causadas pelo consumo de água contaminada. O despejo de poluentes, lixos, agrotóxicos e metais pesados nas fontes de captação são causadoras de uma série de doenças, como leptospirose, hepatite A, cólera, entre outras.

A água mineral ou filtrada é a mais recomendada.

A água da torneira contém metais pesados que se acumulam nas células, lesando-as e aumentando o risco para doenças. Mesmo com o avanço no tratamento de água pelas redes de abastecimento, a qualidade da água deixa a desejar. Além disso, há casos de tubulações antigas, vazamentos que contribuem para o acúmulo de sujeira e a agravante falta de limpeza nas caixas de água.

Diante deste quadro, os filtros continuam sendo uma opção acessível e segura para obtenção de água de qualidade.

A ESCOLHA DO FILTRO

Tenho me preocupado muito com a qualidade da água  que está chegando em nossas casas  e venho pesquisando sobre os tipos de filtro disponíveis:

• Filtro de Barro - Feito a mão, em argila tradicional, reduz as impurezas da água e mantém a temperatura fresca. Pode ser encontrado em várias versões mais modernas, em louça e plástico. Conta com o sistema de ‘velas filtrantes’ com carvão ativado ou nitrato de prata.
  A higienização deve ser feita da seguinte forma: lavar as velas com bastante água corrente, sem usar sabão, detergente ou outros. Não usar escova de palha de aço, açúcar, sal ou produtos que desgastem a vela.
• Filtro de pressão - É o mais moderno e também o mais comercializado, já que é de fácil instalação, sendo acoplado diretamente na torneira. Reduz o gosto de cloro e as impurezas, retendo partículas sólidas. Filtra a água com rapidez, sem adição de produtos químicos. Possui parede filtrante com material cerâmico microporoso e carvão ativado.
• Purificador - A ação comum a todos os purificadores consiste no tratamento físico-químico da água e a retenção de resíduos, impurezas e também cloro, eliminando odores. Possui diversos estágios de filtração e purificação. O processo de filtragem se dá por meio de minerais, como quartzo e dolomita, além de carvão ativado para a absorção do cloro, substâncias químicas usadas nas estações de tratamentos.

Acredito que, no momento de decisão da compra, a melhor forma de se obter a garantia do aparelho é optar por aqueles que tenham o selo do Instituto Nacional de Metrologia, Normalização e Qualidade Industrial (Inmetro). Este certificado assegura que o produto atende as normas de qualidade e segurança exigidas para sua comercialização, preconizada pela Associação Brasileira das Empresas de Filtros, Purificadores, Bebedouros e Equipamentos para Tratamento de Água (Abrafipa).

Banhoterapia - A terapia do Amor

Logo que Arthur nasceu, após seu primeiro exame auditivo (BERA) e do diagnóstico de surdez dado ainda na UTI neonatal, o próprio médico convidado para realizar o exame me acalmou e disse para analisar os resultados com desconfiança e repetir o mesmo exame algumas vezes pois muitas coisas poderiam estar interferindo no seu resultado.

Devo lembrar que, quando Arthur tinha 2 meses, fui chamada pela médica responsável pela UTI e recebi o que denominei minha primeira carta de despejo – ela queria que eu buscasse um hospital para transferir Arthur pois ele não tinha expectativa de vida, era severamente comprometido e, com suas próprias palavras: “Ele é completamente surdo, nunca vai andar, sentar ou sequer controlar a própria cabeça. Ele só irá pra casa com home care e não vai passar dos 5 anos. Não quero que ele morra nas mãos da minha equipe.”   Essa mesma profissional (que a meu ver não merece ser chamada de médica) sentenciou meu filho e repetiu muitas vezes que seus cuidados eram apenas paliativos -  Mas minha mãe e eu nunca acreditamos neste diagnóstico.

Conhecer este neurologista, foi uma das poucas coisas boas que me aconteceu naquela unidade hospitalar e, obviamente ele nos acompanha até hoje e é um dos meus queridos neurologistas pediátricos. Repetimos tal exame 4 vezes até provar que Arthur não era surdo.

Um ano depois do nascimento fomos transferidos para internação domiciliar. Chegamos em casa, Arthur tinha os braços contraídos, espásticos, quase não os movimentava e praticamente só nos cumprimentava com os pés – o que presumi ter sido causado por estar sempre imobilizado por conta dos acessos venosos e fios que o cercavam na UTI. Já sob orientação da minha mãe, que é pediatra, começamos a trabalhar o relaxamento dos braços, a movimentação dos dedinhos, etc.

Este neurologista, em sua primeira visita domiciliar, ao ser indagado sobre tudo o que poderia ser feito pelo Arthur para que ele tivesse uma vida feliz e confortável me disse que todo tipo de estímulo era bem vindo, o toque das mãos, texturas diferentes, sensação de quente e frio, etc. Lembrei de uma passagem do filme “o Óleo de Lourenzo” na qual a mãe diz para o filho “Lorenzo, diz pro seu dedinho, dizer pro seu pezinho, dizer pra sua perna...”   - acompanhando o caminho do estímulo até o cérebro - e, a partir daí, criamos rituais de massagem, banho e brincadeiras que garantiram a ele um grande progresso, tudo sempre de forma lúdica, sem sofrimento.

Um dos rituais mais valorizados por nós é o ritual do banho, onde praticamos a BANHOTERAPIA.

O uso da água é umas das terapias naturais mais antigas, simples e eficazes. A água é símbolo de purificação e limpeza, associada à origem da vida e à qual foram atribuídos poderes de cura e regeneração. Ela tem um poder especial para ajudar no combate do estresse e rejuvenescer o corpo. Ela age sobre a pele e os músculos, acalma os pulmões, coração, estômago e sistema endócrino estimulando os reflexos nervosos na espinha dorsal.

Normalmente a Banhoterapia é feita através de do banho de ofurô em razão de seus efeitos mecânicos e ou termais. Ela visa tonificar o corpo, estimular a digestão, a circulação, o sistema imunológico e aliviar a dor, além de contribuir para eliminação de toxinas através da pele. Mas, na falta do ofurô, a Banhoterapia pode muito bem ser adaptada e ainda assim apresentar resultados gratificantes pois a criatividade e o desejo de estimular podem superar a falta de recursos técnicos.

Arthur e eu praticamos nossa Banhoterapia de diversas maneiras: na piscina, na banheira de hidromassagem, no bacião ou até mesmo em um bom banho de mangueira!

Colecionamos esponjas e escovinhas com texturas diferentes, brinquedos próprios para banho e utensílios diversos para fazer bolhas de sabão. Depois de observar a alegria do Arthur após um banho colorido com permanganato de potássio, providenciei uma banheira de hidromassagem com cromoterapia. Para evitar problemas com alergia, não usamos nada que contenha aromas ou corantes – só usamos sabonete líquido da Granado ou infantil da Johnson – até nossas bolhas de sabão são à prova de lágrimas!

Não preciso dizer que os ganhos do Arthur foram enormes, inclusive na coordenação motora fina - ele já está jogando videogame (Nintendo DS XL) sozinho!

Recomendo a Banhoterapia do Amor para todas as mães especiais.

BRINQUEDOS EDUCATIVOS

A melhor forma de se aprender é brincando e, por isso, a importância de se escolher os brinquedos.

Infelizmente, atualmente, a falta de tempo para dedicar às crianças fazem pais acreditar que a quantidade de brinquedos pode satisfazer a necessidade dos filhos, o que não é verdade. Os pequenos então, não precisam de muitos e  podem passar o dia todo envolvidos apenas com um brinquedo - por isso precisamos saber escolher o brinquedo certo.

É na infância que temos maiores condições de adquirir conhecimentos sobre os mais diversos assuntos e a criança deve aprender brincando.

Devemos escolher o brinquedo que convida a pensar, para que os pequenos tenham a oportunidade de experimentar possibilidades de aprendizagem e desenvolver a criatividade.  E essa é máxima no que diz respeito aos brinquedos educativos. Eles são capazes de exercitar as habilidades, a percepção e a concentração enquanto a criança se diverte.

Atualmente, cada vez mais os brinquedos fazem tudo sozinhos e isso pode significar falta de estimulo para as crianças.

Apesar do Arthur ser uma criança totalmente informatizada, que não vive sem seus brinquedos eletrônicos (DVD Player Portátil, Nintendo DS, Nintendo Wii, laptop, Ipod e Ipad, além de todos os controles remotos que nos cercam),  estou sempre procurando brinquedos educativos  que motivem Arthur a desenvolver todo o seu potencial.

As habilidades psicomotoras de uma criança são desenvolvidas através de brinquedos de raciocínio lógico, que cativam a atenção da criança e a convidam a entrar no mundo lúdico, potencial que  talvez com brinquedos eletrônicos ela não consiga acessar.

Os brinquedos educativos variam de todos os tipos de  livros (livros de páginas duras, livro de sensações, odores, cores, animais, letras), passando por brinquedos de madeira próprios para a percepção corporal da criança, noção de espaço e equilíbrio, e também jogos de montar, onde o raciocínio lógico é exigido para que ele seja resolvido.

Um simples joguinho pode ensinar a se relacionar com amigos, passar a entender julgamentos como ganhar, perder e competir. Os jogos ajudam o raciocínio, a fazer cálculos, ensinam história e até mesmo melhora a linguagem da criança.  Os jogos da memória fazem grande sucesso e são capazes de estimular a inteligência.

Tenho notado, por experiência própria, que  os brinquedos lúdicos tem contribuido para o desenvolvimento do Arthur, que tem progredido muito ão só na sua parte motora, na apreensão  de objetos, movimento de pinça  mas principalmente também na parte cognitiva.

 Na foto, minha mais nova aquisição -  a mesa com bobina de papel foi um sucesso com as crianças e já está disponível para aquisição em nossa loja virtual sob encomenda.

Falta de Responsabilidade e Descaso com a Vida Humana : por uma revisão de valores.

“Eu, solenemente, juro consagrar minha vida a serviço da Humanidade. 

Darei como reconhecimento a meus mestres, meu respeito e minha gratidão.  

Praticarei a minha profissão com consciência e dignidade.

 A saúde dos meus pacientes será a minha primeira preocupação. 

Respeitarei os segredos a mim confiados. 

Manterei, a todo custo, no máximo possível, a honra e a tradição da profissão médica. 

Meus colegas serão meus irmãos. 

Não permitirei que concepções religiosas, nacionais, raciais, partidárias ou sociais intervenham entre meu dever e meus pacientes.  

Manterei o mais alto respeito pela vida humana, desde sua concepção. 

Mesmo sob ameaça, não usarei meu conhecimento médico em princípios contrários às leis da natureza." 

Eis  o  Juramento de Hipócrates, que foi atualizado em 1948 pela Declaração de Genebra,  e cujas versões vem sendo utilizadas em vários países como uma declaração solene tradicionalmente feita por médicos e enfermeiros por ocasião de sua formatura e que deveria refletir a  Missão, a Visão e os Valores dos profissionais da saúde  e de todo ser humano de uma forma geral.

Entretanto.....

Criança recebe ácido ao invés de sedativo - Criança vai para hospital em razão de queda e para fazer tomografia, ao invés de receber sedativo, recebe ácido da enfermeira.

Criança recebe leite na veia ao invés de soro -  O erro atribuído a uma enfermeira quase matou um bebê de quatro meses internado no Hospital da Baleia, na Região Leste de Belo Horizonte.  Caso semelhante, porém com óbito, ocorreu em Hospital Municipal em Contagem.

Dose elevada de radiação fere gravemente menina em sessão de radioterapia - A criança teve queimaduras de 3º grau na cabeça e no pescoço e está com parte do crânio exposto. Além disso, sofreu graves lesões neurológicas, que comprometeram fala, movimento e memória.  Há suspeita de que as doses de radioterapia aplicadas na criança para tratar o câncer tenham sido muito mais altas do que o recomendado mas não se sabe nem a dose que foi aplicada porque todos os registros da criança foram extraviados na clínica - conveniente não?

Criança de 12 anos recebeu vaselina líquida em vez de soro e morreu em Hospital em São Paulo - a auxiliar de enfermagem que injetou vaselina na veia de uma menina de 12 anos admitiu que errou. Ela foi indiciada por homicídio culposo, quando não há intenção de matar.

Bebê morre após enfermeira trocar medicação no interior de SP  - Bebe de 8 meses morre após receber injeção de Diporona quando a medicação prescrita foi Dramin.

E muitos outros casos que não vieram a público, como a morte de criança em tratamento de cancer por troca da medicação da quimioterapia que ocorreu em Hospital tradicional no Rio de Janeiro como consta reconhecido na sentença nos autos do Proc. 0109131-24.2008.8.19.001 que tramita atualmente no TJRJ mas que não foi noticiado na imprensa.

Até quando isso vai continuar???   Os profissionais estão realmente preparados?  O que estão aprendendo nas faculdades e nos cursos técnicos de enfermagem?   Será que eles realmente leem e verificam tudo antes de ministrarem ou já agem no piloto automático???   Existe fiscalização efetiva para saber quantas horas de trabalho seguidos estes profissionais exercem sem dormir?   Muitos saem de instituição para instituição contabilizando plantões fazendo 24, 36 e 48 horas seguidas sem descanso.  Quem fiscaliza?

Estou cansada de pegar enfermeiros dormindo quando deveriam estar acordados em vigilancia contínua  e recentemente 3 enfermeiras que trabalhavam para mim abandonaram o plantão por motivos fúteis - resolver problemas em banco, jantar de aniversário com o marido e ir para um churrasco da Igreja, deixando um paciente em internação domiciliar sem ninguém.  No Carnaval, um hospital demitiu um plantão inteiro por justa causa, efetuando até ocorrência policial e colocando enfermeiros em treinamento no serviço porque ninguém do plantão apareceu...

É por isso que não querem que as pessoas tenham acompanhantes quando estão hospitalizadas, para tapar o que não se deve ver....  realmente os  valores precisam ser revistos:  vamos exigir o direito de estar acompanhados, vamos exigir a fiscalização e, em se tratando de profissionais da área de saúde, vamos também exigir que as pessoas fragilizadas estejam bem acompanhadas para nossa própria segurança pois  transparência é a base da confiança.

Transplante de Medula - Precisamos de Doadores

Existem crianças precisando da nossa união e da nossa ajuda, vamos continuar com a campanha pela doação de medula e de sangue.

Um bebê de 9 meses que sofre de uma doença rara que reduz a imunidade., precisa de um transplante de medula óssea  como foi noticiado pela imprensa esta semana.

Outro rapazinho lindo, o  Joao Antonio, também precisa de um transplante para vencer a Leucemia.


O banco de doadores do Inca - Instituto Nacional do Câncer -  tem mais de dois milhões de pessoas, mas até o presente momento nenhuma pessoa compatível foi encontrada.


Para saber mais sobre o Transplante de Medula, basta recorrer ao INCA.

Produtos que fazem a diferença

Os blogs e os grupos de discussão foram criados para ajudar outras mães e proporcionar um intercâmbio de informações que visam melhorar a saúde e a qualidade de vida de nossos filhos.

Como tenho sido procurada por outras mães pedindo conselhos e idéias, resolvi abrir um espaço para dividir com todos os produtos que merecem destaque no progresso do meu filhoe que podem vir a fazer a diferença na vida de outras crianças também:

Mamadeira Medela (Haberman feeder)- Indicada para bebês com problemas especiais tais como:prematuros, com fenda palatina, lábio leporino, síndromes, disfunções, displasia, problemas de sucção, anomalias orais e faciais, etc. A mamadeira Heberman da Medela possui fluxo variável controlado pelo alimentador e pelo bebê, responde aos estímulos da língua e da gengiva do bebê antes mesmo que ele sugue, é sensível ao mais fraco esforço do bebê, possui válvulas que evitam que o bebê engasgue e um sistema de ventilação que previne turbulência de ar.

Copo Anatômico Medela, importado, especialmente desenhado para facilitar alimentar crianças portadoras de necessidades especiais.

Produto Importado da marca Medela. Trata-se de um cone de silicone que adapta-se na ponta de um dosador ou uma seringa. Acessório especialmente desenhado para encorajar e ensinar bebês, especialmente prematuros ou portadores de necessidades especiais, com dificuldades de sugar mamadeira. Também muito usado para dar medicação à crianças.

Sistema de Nutrição Suplementar é um alimentador especial para relactação - técnica de alimentação que incentiva a sucção no peito, levando o bebê a reaprender esse mecanismo.
É recomendado para bebês prematuros, de baixo peso ou com dificuldades para pegar o peito, para mães com baixa produção de leite, que têm redução de mama e é o primeiro produto desenvolvido para mães de adoção, pois induz a lactação desencadeando alterações hormonais que aumentam a produção de leite. O sistema pode ser usado para dar suplementos ao bebê ainda no peito.Ideal para longo período de alimentação suplementar e para bebês com dificuldades de sucção. Contém tubos para diferentes fluxos e cordão de pescoço para o máximo conforto.

Massageador Facial Infantil, importado, usado para estimular crianças com necessidades especiais. São coloridos e vibram suavemente.

Balança Pediátrica Welmy com Bebê conforto - Adquirida diretamente da fábrica e programada especialmente para pesar até 30 kg (normalmente elas são programadas para pesar até 15 kg) para pesar Arthur semanalmente e contribuir para que ele vencesse a desnutrição.

Produtos da N&S, especialmente o Aspirador Portátil com bateria que me salvou várias vezes na ausência de energia elétrica. Aproveito a oportunidade para registrar que a equipe da N&S sempre me prestou um atendimento ímpar demonstrando que estão realmente ciêntes de que seus produtos garantem a vida de pessoas e por isso nunca, nem nos períodos de férias coletivas para a empresa eles me abandonaram nestes últimos 5 anos. Trata-se de uma empresa com equipe ciênte da responsabilidade social e de seu compromisso com a vida humana.

Aprendendo a nadar - Boia Infantil. Importada. Ideal para crianças pequenas aprenderem a nadar.

Traje para piscina. Importado. Ideal para crianças pequenas aprenderem a nadar.

Traje para piscina. Importado. Ideal para crianças pequenas aprenderem a nadar.

Carrinho do tipo Tricículo - MacLaren MX3 - Ao contrário de todos os outros carrinhos, este tem uma capacidade maior e aguenta uma criança de até 25kg (55lb)ou mais... muito bom!

Maclaren Major Special Needs Stroller - substituiu o meu MacLaren MX3 quando meu filhote chegou aos 29 kgs. Tem capacidade para 63.5 kg (140 lbs) é uma pena que não reclina.

Este é meu atual sonho de consumo - Axiom ImprovIndoor/Outdoor Medical Mobility Push Chair - pode ser encontrado em 3 tamanhos e pode também ser customizado na fábrica. Maravilhoso para mães de crianças especiais, mais confortável e menos impactante do que uma cadeira de rodas neste mundo tão cruel e preconceituoso em que vivemos.

size 1,5 - Weight capacity 100 pounds (45 kg) + Cargo capacity 5 pounds (2kg)
size 2 - Weight capacity 150 pounds (68 kg) + Cargo capacity 5 pounds (2kg)
size 3 - Weight capacity 200 pounds (90 kg) + Cargo capacity 5 pounds (2kg)