Nós todos somos o amanhã!

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Tuesday, 12 January 2016

Mães, não abandonem seus filhos por causa da deficiência!

Aedes aegypti, Dengue, Chikungunya e Zica - uma epidemia, de fato. Enquanto todo o Brasil está preocupado com um surto de microcefalia, eu, Consuelo, estou alarmada com a quantidade de mães pensando em abortar ou abandonar seus filhos por causa da microcefalia. E meu medo não é infundado: famílias realmente abandonam crianças com microcefalia e paralisia cerebral !

Ser mãe de uma criança com deficiência é apenas SER MÃE, no sentido mais amplo da palavra, ser a mãe que toda criança deveria ter, tenha ela alguma deficiência ou não! E também é ser muito amada.


Quando decidi ter um filho, não sabia que ele seria "diferente" mas já sabia que minha vida iria mudar completamente, que eu perderia minha independência, deixaria de ser dona de mim mesma, de ser a prioridade em minha vida, dona de minhas vontades para ser simplesmente mãe de alguém muito desejado e especialmente amado. E foi exatamente o que aconteceu, assim que a gravidez foi confirmada, deixei de ser eu, Consuelo, com todos os meus predicados sociais e profissionais para ser a "mãe do Arthur"!

Ser mãe é um "cargo" para o qual não temos direitos à férias, folga, hora de descanso, lanche ou almoço - é um caminho sem volta, um compromisso para a vida inteira!

Pode parecer um exagero de minha parte mas, para mim, nenhum pai ou mãe podem ou devem respirar aliviados em momento algum, NUNCA! O respirar aliviado ou uma piscada de olho são responsáveis por acidentes terríveis e permitem que os pais faltem com seu dever de cuidado. Quantos descuidos permitem que crianças crianças saudáveis se tornem crianças deficientes após uma queda, se afoguem em uma piscina ou sofram queimaduras horríveis em "acidentes" domésticos?


Gravidez e Maternidade são assuntos muito sérios, vinculados necessariamente ao desejo de assumir uma grande responsabilidade e fazer renúncias e por isso mesmo, trata-se de uma decisão que não devem ser tomada de forma inconsequente, no calor da juventude. Casei e engravidei depois dos trinta anos, com carreira estabilizada e sucesso profissional, depois de ter viajado bastante e, porque não dizer, curtido bem a vida. Por isso mesmo, não lamento, em momento algum, todas as mudanças que tive que operar em minha vida nem das escolhas que fiz, pois largar tudo para cuidar do Arthur foi um preço muito pequeno comparado a descoberta do amor incondicional e ao prazer diário que tenho quando estou no foco daquele olhar especial, que só ele sabe me direcionar.

Não vou fingir que criar qualquer criança é uma tarefa fácil, não é, ainda mais quando precisa de estimulação precoce e cuidados especiais. Mas quem disse que não se trata de algo prazeroso e cheio de recompensas? É tudo uma questão de valores e pontos de vista.

Eu sei que abdiquei de uma carreira internacional, viagens, e do amado magistério para acompanhar cada sessão de fisioterapia, dar cada banho, trocar fralda e ainda não deixei de ser esposa ou de trabalhar fora - vivo na jornada tripla da mulher moderna, usando usar os intervalos com sabedoria e dormindo menos, mas vivo muito feliz e meu cansaço é também revigorante!

Não transfiro minhas obrigações de mãe ou delego nenhuma atividade direta com meu filho sem minha presença, apesar de ter enfermagem tempo integral! Ser mãe não se resume em dar à luz, é suprir, proteger, criar, educar, é ser o "primeiro tudo" do filho: primeiro médico, primeiro enfermeiro, primeiro terapeuta, primeiro professor... a mãe é a pessoa mais próxima do filho, é quem está sempre ao alcance para prestar a primeira informação ou o primeiro socorro - esse é o meu lugar, um lugar do qual não abdico em momento algum e não cedo para ninguém, apenas para meus pais, que me criaram para ser exatamente a mãe que sou! E digo mais, se a mãe não é a pessoa mais próxima do filho, é porque algo está errado, muito errado!



Dez anos já se passaram desde que ele foi desenganado em uma UTI neonatal, sua sentença era clara: “ ele não vingaria, seria completamente surdo, nunca andaria, sentaria ou teria controle da própria cabeça, viveria como um vegetal, preso à maquinas e jamais dos 5 anos de idade.” Como médicos podem dar uma sentença assim? Ninguém pode, em momento algum, avaliar o potencial de uma pessoa e condená-la à morte, à exclusão, à uma condição de pessoa de segunda classe em cima de diagnósticos médicos, muitos dos quais podem ser totalmente equivocados.




E como eu sempre digo: "Se alguém tem que ser exigente com ele, obrigá-lo a comer quando não quer, impor obstáculos, remédios e exercícios muitas vezes indesejados, esta pessoa tem que ser EU, a mãe dele, a mesma mãe que vela seu sono, o acaricia e o esquenta durante às noites. Não gosto que ninguém mais o alimente, o acalente, brinque com ele ou o faça dormir. Gostaria de ter super poderes para não precisar dormir, comer ou descansar, para não precisar ter que dividi-lo com ninguém. Gostaria de ter oito braços, uma coluna de ferro e energia para ficar 24 (vinte e quatro) horas por dia em alerta."

É por isso que faço um apelo: MÃES, NÃO ABANDONEM SEUS FILHOS POR CAUSA DA DEFICIÊNCIA, eles precisam de nós mas também precisamos deles, acredito sinceramente que eles fazem muito mais por nós do que nós por eles, são os únicos seres que sabem amar sem medida e ensinar o verdadeiro significado de amor incondicional.  Sei que somos humanas, erramos, cansamos mas optem por buscar ajuda ao invés de desistir.

Aproveito para disponibilizar nosso canal no Youtube aonde compartilho vídeos mostrando que ser feliz,  amar, criar e educar uma criança com deficiência. 









Wednesday, 13 February 2013

Banhoterapia - A terapia do Amor


Logo que Arthur nasceu, após seu primeiro exame auditivo (BERA) e do diagnóstico de surdez dado ainda na UTI neonatal, o próprio médico convidado para realizar o exame me acalmou e disse para analisar os resultados com desconfiança e repetir o mesmo exame algumas vezes pois muitas coisas poderiam estar interferindo no seu resultado.

Devo lembrar que, quando Arthur tinha 2 meses, fui chamada pela médica responsável pela UTI e recebi o que denominei minha primeira carta de despejo – ela queria que eu buscasse um hospital para transferir Arthur pois ele não tinha expectativa de vida, era severamente comprometido e, com suas próprias palavras: “Ele é completamente surdo, nunca vai andar, sentar ou sequer controlar a própria cabeça. Ele só irá pra casa com home care e não vai passar dos 5 anos. Não quero que ele morra nas mãos da minha equipe.”   Essa mesma profissional (que a meu ver não merece ser chamada de médica) sentenciou meu filho e repetiu muitas vezes que seus cuidados eram apenas paliativos -  Mas minha mãe e eu nunca acreditamos neste diagnóstico.

Conhecer este neurologista, foi uma das poucas coisas boas que me aconteceu naquela unidade hospitalar e, obviamente ele nos acompanha até hoje e é um dos meus queridos neurologistas pediátricos. Repetimos tal exame 4 vezes até provar que Arthur não era surdo.

Um ano depois do nascimento fomos transferidos para internação domiciliar. Chegamos em casa, Arthur tinha os braços contraídos, espásticos, quase não os movimentava e praticamente só nos cumprimentava com os pés – o que presumi ter sido causado por estar sempre imobilizado por conta dos acessos venosos e fios que o cercavam na UTI. Já sob orientação da minha mãe, que é pediatra, começamos a trabalhar o relaxamento dos braços, a movimentação dos dedinhos, etc.

Este neurologista, em sua primeira visita domiciliar, ao ser indagado sobre tudo o que poderia ser feito pelo Arthur para que ele tivesse uma vida feliz e confortável me disse que todo tipo de estímulo era bem vindo, o toque das mãos, texturas diferentes, sensação de quente e frio, etc. Lembrei de uma passagem do filme “o Óleo de Lourenzo” na qual a mãe diz para o filho “Lorenzo, diz pro seu dedinho, dizer pro seu pezinho, dizer pra sua perna...”   - acompanhando o caminho do estímulo até o cérebro - e, a partir daí, criamos rituais de massagem, banho e brincadeiras que garantiram a ele um grande progresso, tudo sempre de forma lúdica, sem sofrimento.

Um dos rituais mais valorizados por nós é o ritual do banho, onde praticamos a BANHOTERAPIA.

O uso da água é umas das terapias naturais mais antigas, simples e eficazes. A água é símbolo de purificação e limpeza, associada à origem da vida e à qual foram atribuídos poderes de cura e regeneração. Ela tem um poder especial para ajudar no combate do estresse e rejuvenescer o corpo. Ela age sobre a pele e os músculos, acalma os pulmões, coração, estômago e sistema endócrino estimulando os reflexos nervosos na espinha dorsal.

Normalmente a Banhoterapia é feita através de do banho de ofurô em razão de seus efeitos mecânicos e ou termais. Ela visa tonificar o corpo, estimular a digestão, a circulação, o sistema imunológico e aliviar a dor, além de contribuir para eliminação de toxinas através da pele. Mas, na falta do ofurô, a Banhoterapia pode muito bem ser adaptada e ainda assim apresentar resultados gratificantes pois a criatividade e o desejo de estimular podem superar a falta de recursos técnicos.

Arthur e eu praticamos nossa Banhoterapia de diversas maneiras: na piscina, na banheira de hidromassagem, no bacião ou até mesmo em um bom banho de mangueira!

Colecionamos esponjas e escovinhas com texturas diferentes, brinquedos próprios para banho e utensílios diversos para fazer bolhas de sabão. Depois de observar a alegria do Arthur após um banho colorido com permanganato de potássio, providenciei uma banheira de hidromassagem com cromoterapia. Para evitar problemas com alergia, não usamos nada que contenha aromas ou corantes – só usamos sabonete líquido da Granado ou infantil da Johnson – até nossas bolhas de sabão são à prova de lágrimas!

Não preciso dizer que os ganhos do Arthur foram enormes, inclusive na coordenação motora fina - ele já está jogando videogame (Nintendo DS XL) sozinho!

Recomendo a Banhoterapia do Amor para todas as mães especiais.



















Wednesday, 13 October 2010

Celebrando a Holanda - Estou em casa -- Celebrating Holland - I´m Home

Estou na Holanda já há uma década e este se tornou meu lar. Eu precisei de um tempo para encontrar meu ritmo, para me acomodar e ajustar, e para aceitar uma coisa diferente da que eu tinha planejado. Eu recordo de quando cheguei na Holanda. Lembro claramente meu choque, meu medo, minha raiva, dor e incerteza. Naqueles primeiros anos, tentei voltar para a Itália, meu destino planejado, mas a Holanda era onde eu tinha que ficar. Hoje posso dizer o quão longe eu vim nessa jornada não planejada em que aprendi muito mais, mas isto também, é uma jornada através do tempo.

Trabalhei com dedicação, comprei novos guias de viagem, aprendi uma nova linguagem, e, vagarosamente, encontrei meu caminho nessa nova terra. Encontrei outros cujos planos mudaram, como os meus, e com quem dividi minhas experiências. Nós nos encorajamos e amparamos uns aos outros e alguns se tornaram amigos muito especiais.

Alguns desses companheiros de viagem estão na Holanda há mais tempo que eu e atuaram como "guias locais", me assistindo durante o caminho. Muitos me encorajaram e me ensinaram a abrir meus olhos para enxergar as dádivas e surpresas dessa nova terra. Eu descobri uma comunidade atenciosa e carinhosa – A Holanda não era, enfim, tão ruim!

Penso que a Holanda está acostumada a viajantes imprevisíveis como eu, e se tornou uma terra de hospitalidade, buscando saudar e assistir os recém-chegados. Através dos anos, tenho me perguntado o que teria sido a vida se eu tivesse aterrissado na Itália, como planejado. A vida teria sido mais fácil? Teria sido gratificante? Teria eu aprendido as importantes lições que sei hoje?

Certamente, esta jornada tem sido mais desafiadora, e as vezes, eu bato meu pé no chão (ainda faço) e choro minha frustração e protesto. Sim, Holanda tem um passo mais lento que a Itália e é menos cintilante que a Itália.. mas isto também tem sido uma dádiva especial. De certa forma eu aprendi a diminuir a velocidade também, e olhar mais perto todas as coisas, com uma nova valorização para com a extraordinária beleza da Holanda com suas tulipas, seus moinhos de vento e Rembrandts. Eu passei a amar a Holanda e a chamá-la minha casa.

Eu me tornei um viajante do mundo e descobri que não importa onde você aterrissa, o mais importante é o que você faz da sua viagem e como você vê e aprecia as coisas muito especiais e encantadoras que a Holanda ou qualquer outra terra tem para oferecer. Sim, uma década atrás eu aterrissei em um lugar que eu não tinha planejado e estou agradecida, porque este destino é mais rico do que eu poderia ter imaginado. (tradução livre)


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Celebrating Holland - I´m  Home
 
"I have been in Holland for over a decade now and it has become home. I have had time to catch my breath, to settle and adjust, to accept something different than I'd planned. I reflect back on when I first landed in Holland. I remember clearly my shock, my fear, my anger, and the pain and uncertainty. In those first few years I tried to get back to Italy, my planned destination, but Holland was where I was to stay. Today, I can say how far I've come on this unexpected journey. I have learned so much more, but this too has been a journey of time.

I worked hard; I bought new guidebooks; I learned a new language, and I slowly found my way around this new land. I have met others whose plans changed, like mine, and who could share my experience. We supported one another and some have become very special friends.

Some of these fellow travellers had been in Holland longer than I and were seasoned guides, assisting me along the way. Many encouraged me; many taught me to open my eyes to the wonder and gifts to behold in this new land. I discovered a community of caring - Holland wasn't so bad!

I think that Holland is used to wayward travellers like me and grew to become a land of hospitality, reaching out to welcome, assist and support newcomers. Over the years, I have wondered what life would have been like if I had landed in Italy as planned. Would life have been easier? Would it have been as rewarding? Would I have learned some of the important lessons I hold today?

Sure, this journey has been more challenging and, at times, I would (and still do) stomp my feet and cry out in frustration and protest. Yes, Holland is slower paced than Italy and less flashy than Italy, but this too has been an unexpected gift. I have learned to slow down in ways too, and look closer at things with a new appreciation for the remarkable beauty of Holland with its tulips, windmills and Rembrandts. I have come to love Holland and call it Home.

I have become a world traveller and discovered that it doesn't matter where you land; what is more important is what you make of your journey and how you see and enjoy the very special, the very lovely things that Holland, or any land, has to offer. Yes, over a decade ago I landed in a place I hadn't planned yet I'm thankful, for this destination has been richer than I ever could have imagined!"

Carol Anthony

Bem Vindo à Holanda - Welcome to Holland


Estar para ter um bebê é um pouco como planejar uma viagem de férias - para a Itália, por exemplo. Você compra guias de viagem e faz maravilhosos planos.... O Coliseu, "Davi" de Michelangelo, as gôndolas de Veneza. E aprende até um pouco de italiano para viagem. Tudo é muito excitante.

E, depois de meses de muitas antecipações, o dia finalmente chega. Você prepara sua mala e parte.

Muitas horas depois o avião aterrissa. O comissário de bordo vem e diz "Bem vindos à Holanda". HOLANDA?!?! - você diz, "o que você quer dizer com Holanda? Eu embarquei para a Itália. Eu deveria estar na Itália! Toda a minha vida eu sonhei em ir à Itália!"

Mas houve uma mudança nos planos de vôo. Vieram para Holanda e é onde você deve ficar. O importante é que você não foi levado a um lugar horrível, desagradável, repleto de pestilência, fome e doenças.

É apenas um lugar diferente. Daí você tem de sair e comprar novos de guias de viagem. Terá de aprender uma linguagem inteiramente nova. E vai encontrar um novo grupo de pessoas, que você nunca viu antes.... É apenas um lugar diferente. É um lugar mais pacato e menos cintilante que a Itália.

Então... depois de algum tempo, você capta o ambiente: olha em volta e começa a perceber que a Holanda tem tulipas...Holanda tem ainda Rembrandts!

Mas todos que você conhece estão indo e vindo para Itália e estão divulgando sobre as maravilhas da Itália.. E pelo resto da sua vida você irá dizer, "sim, lá era onde eu queria estar. Isto foi o que eu planejei." E a dor disso não irá nunca embora, porque a perda daquele sonho é uma perda significante.

Mas se você passar sua vida inteira lamentando o fato de que não foi a Itália, você pode não se tornar nunca livre para apreciar algo muito especial: as coisas encantadoras da Holanda!   (tradução livre)

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Welcome to Holland

I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability – to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this…


When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip – to Italy. You buy a bunch of guidebooks and make your wonderful plans. The Coliseum, the Michelangelo David, the gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.


After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland."


"Holland?!" you say. "What do you mean, Holland?" I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy.


But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay.


The important thing is that they haven't taken you to some horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place.


So you must go out and buy a new guidebook. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.


It's just a different place. It's slower paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around, and you begin to notice that Holland has windmills, Holland has tulips, Holland even has Rembrandts.


But everyone you know is busy coming and going from Italy, and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life you will say, "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned."


The pain of that will never, ever, go away, because the loss of that dream is a very significant loss.


But if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things about Holland.

Written by Emily Perl Kingsley

Prece de uma mãe especial - Prayer from a Special Mother

"Para Deus presentear a terra com uma criança especial,
primeiro ele prepara um ventre iluminado...
Depois Ele escolhe uma mulher forte o bastante para saber lidar com esta benção...
Depois ensina o amor incondicional a esta mulher!
Por isto bendito é o ventre que gera uma criança especial
e abençoada é você entre mil mulheres,
assim como um dia foi Maria a mãe da mais especial de todas as crianças que habitaram este mundo, tão pouco generoso, tão incapaz de aceitar as diferenças.
Serei sempre ciente de que sou uma privilegiada por Deus e jamais penalizada...
Recebi uma criança que tem capacidade de amar mais que qualquer outra que se julga normal, e se amar sem limite é defeito, sejamos todos defeituosos de amor!!!!
Obrigada meu Deus, por ter me escolhido!"

(Autor Desconhecido) 

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"For God to present the Earth with a special child He first prepares an illuminated womb... 
Then He chooses a woman strong enough to know how to deal with this blessing ... 
Then teaches that woman the Unconditional Love! 
Therefor blessed is the womb that generates a special child 
and you are blessed among a thousand women,as well as one day Mary was the mother of the most special of all children who inhabited this world, so ungenerous, so unable to accept differences. 
I will always be aware that I received a privilege from God and was never punished... 
I received a child who is capable of loving more than any other that is thought to be normal, and  if loving without limits is a disability, then we shall all have disabilities!! 
Thank my God for choosing me!" (free translation)
 

(Unknown Author )