TAXA EXTRA NÃO!

Prezados signatários da petição “Taxa Extra Não”

Gostaria de comunicar a todos que, após completarmos 15 mil assinaturas (clique e assine o abaixo-assinado: www.change.org/TaxaExtraNao), fui pessoalmente à Brasília, no dia 25/06/15, entregar formalmente nossa petição às Autoridades Competentes.

Inicialmente compareci à CDHM - Comissão de Direitos Humanos e Minorias da Câmara Federal onde tive a oportunidade de participar de uma audiência pública, expor publicamente nossa petição e, na presença do Dr. AURÉLIO VEIGA RIOS - Procurador Federal dos Direitos do Cidadão, do Deputado Jean Wyllys e demais autoridades presentes entregar à Deputada Rosangela Gomes, vice-presidente da Comissão a cópia de nosso abaixo assinado.

O Deputado Jean Wyllys, tão logo tomou conhecimento dos fatos,  se mostrou sensível e fez questão de demonstrar apoio à causa.

Depois fui ao MEC, onde fui recebida pelo Secretário - Paulo Gabriel Soledade Nacif, na SECADI - Secretaria de Educação Continuada, Alfabetização, Diversidade e Inclusão, entreguei pessoalmente a cópia de nossa petição. O Secretário apoiou publicamente nossa petição considerando a cobrança de taxa extra e valores diferenciados para deficientes como uma uma prática absurda e um crime contra a nossa humanidade. Ele se comprometeu a criar um canal de diálogo com os pais que são submetidos a pagar taxas extras para escolas. “Nas próximas semanas, a SECADI divulgará mais algumas medidas que combatam isso que é um crime contra a humanidade”, afirmou o secretário.

No Ministério da Justiça, me dirigi ao SENACON - Secretaria Nacional do Consumidor e fui recebida pela Secretária Nacional do Consumidor, Juliana Pereira da Silva que reconhece que a cobrança é irregular e “Nenhum consumidor pode ser discriminado por uma condição, qualquer que seja ela. Especialmente uma criança, por ter deficiência”. A reunião foi coberta e registrada pela Agência Brasil que registrou o apelo para que os pais denunciem a cobrança de qualquer tipo de taxa ou exigência de mediador para crianças com deficiência. A secretária se comprometeu a buscar pelo Ministério da Educação e a Secretaria da Pessoa com Deficiência para uma ação conjunta para coibir tais abusos.

Em todas as reuniões, as autoridades foram receptivas e ressaltaram a importância de receber nossa petição pois tal documento legitima novas medidas e respalda medidas já tomadas em defesa da inclusão. Por isso, gostaria de frisar a importância do abaixo-assinado, que continua esperando por novas adesões. A mobilização social e manifestações e peticionamentos como o nosso impulsionam as autoridades. Ainda existem pendências a serem resolvidas:

• O Estatuto da Pessoa com Deficiência foi aprovado mas ainda está pendente de sanção presidencial. É importante demonstrar que queremos sanção integral sem qualquer veto!
  
  
• Ainda precisamos de regulamentação legal especialmente para tratar da mediação e dos auxiliares/cuidadores.
  
  
• O MEC junto com o CNE tem o papel de traçar diretrizes na educação nacional que valem para publicas e privadas mas o dever de fiscalizar as escolas privadas (ensino fundamental e ed. infantil), é a nível Municipal e Estadual através dos Conselhos Municipais de Educação das Secretarias de Educação de cada estado, então precisamos também atuar e pressionar autoridades estaduais e municipais. 
   
• As escolas precisam de “estímulo” para cumprir a lei, precisam ser fiscalizadas, receber punições para caso de descumprimento e até, perderem a permissão de funcionar em caso de reincidência e isso só acontece mediante denúncia. - precisamos trabalhar para que as autoridades além de receber as denúncias, possam guardar o sigilo e atuar de ofício quando a família não deseja se identificar com medo de retaliação.
  
  
• Escolas particulares aparecem em cada esquina, qualquer imóvel velho vira escola, quartos são transformados em sala de aula e pequenas creches rapidamente viram escola particular. Na escola pública os professores são concursados, passam por prova de títulos mas e nas escolas particulares, quem são essas pessoas, qual o currículo dos professores contratados? Como ter certeza que o professor que dá aula para seu filho está mesmo capacitado? Algum pai já pediu a uma escola particular para apresentar o currículo do professor?

Existe ainda uma série de outros questionamentos e questões que precisam da nossa atenção e mobilização. Vamos continuar a divulgar e pedir novas adesões, conto com a colaboração de todos.

Estatuto da Pessoa com Deficiência

Esta semana foi aprovado por UNANIMIDADE no Senado Federal o Estatuto da Pessoa com Deficiência, também chamado de Lei Brasileira da Inclusão - o projeto de Lei que visa resguardar os direitos da pessoa portadora de deficiência, em conformidade com a Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência da ONU.   O projeto agora aguarda sanção presidencial para se tornar lei.

O Estatuto define como pessoa com deficiência  "aquela que tem impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com uma ou mais barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas";  estabelece direitos em áreas como educação, mercado de trabalho, saúde, mobilidade, moradia, cultura e institui o Cadastro Nacional de Inclusão da Pessoa com Deficiência, para reunir informações que facilitarão estudos e o desenvolvimento de políticas públicas.

Apesar de estarmos longe do ideal, obviamente a lei foi  trouxe grandes avanços:

• 10% das vagas das instituições de ensino superior ou profissional ficam destinadas a pessoas com deficiência;
• as instituições educacionais são taxativamente proibidas de cobrar a mais de alunos com deficiência;
• reserva de 3% de unidades habitacionais em programas públicos de habitação
• reserva de 2% das vagas em estacionamentos
• reserva de  5% dos carros de autoescolas e locadoras adaptados para motoristas com deficiência
• reserva de 10% das frotas de táxi adaptados para acesso de deficientes.

Sabemos que existe uma grande distância entre existir a lei e ela ser efetivamente cumprida. 

No caso da cobrança diferenciada para deficientes em escolas, a Constituição e o Código de Defesa do Consumidor já preconizavam o direito ao tratamento contratual igualitário a todos os alunos de forma que toda cobrança de qualquer valor além da mensalidade do curso pretendido para pessoas com necessidades especiais sempre foi ABUSIVA!

Por isso a luta continua. Queremos punição efetiva para todas as escolas que praticam esta discriminação. 

Seguimos com nossa petição, vamos assinar e compartilhar! #TaxaExtraNao

Inclusão - Cobrança de Taxas Extras para Alunos Deficientes

Educação é para todos!!! E o Princípio Constitucional da Isonomia garante o tratamento desigual entre os desiguais para que eles possam ter as mesmas oportunidades, o que significa que crianças especiais tem direito à frequentar a escola regular, ter suas necessidades especiais atendidas sem ter que pagar mais somente em razão de sua deficiência. 

Esta semana saiu na uma matéria na Revista Época sobre Escolas particulares cobrando taxas e valores diferenciados para alunos portadores de deficiência. Além de ilegal é imoral e indecente! 

A mensalidade deve ser calculada já incluindo gastos com todos. Os salários dos mediadores, a existência e manutenção de sala de recursos multifuncionais e toda e qualquer investimento que a escola precise, deve estar integrado nestas despesas para o calculo do valor da mensalidade. Não é o cadeirante que tem que pagar a rampa ou o elevador que a escola tem! 

Obviamente já me deparei com a opinião de mães que acham que devem pagar pelo custo do mediador ou por um atendimento diferenciado - imagino que pensam que deve ser algo como comprar uma passagem aérea de Primeira Classe ao invés de mandar o filho deficiente viajar na classe econômica. Será?? 

Lamento desagradar algumas pessoas mas, preciso deixar claro que é por causa desta postura que o ensino particular anda capenga! Como se as escolas particulares não tivessem obrigação de garantir um serviço de excelência, um serviço que está sendo pago e tivessem licença para prestar um mal serviço. 

O consumidor tem direito à garantia pelo serviço prestado, não tem? Não é um absurdo as escolas particulares chamarem os pais para pagar por aulas de reforço ou, às vezes, indicar um profissional fora da escola para dar aula de reforço, fazendo propaganda ou terceirizando um serviço pelo qual já foi pago para realizar com excelência?!

Muitas pessoas podem até me achar exagerada mas, se algum dia fosse chamada na escola para tratar aulas de reforço, acreditem, o último profissional que contrataria seria o indicado pela escola - vejo esta relação até com suspeição, pois enseja a possibilidade até de transação monetária, comissão sobre o valor de cada aluno indicado! 

Falo de inclusão com muito conhecimento de causa - desde 2009 carrego em minha bagagem vários anos de luta pela inclusão: 

• 3 anos intermináveis e terríveis de lutas contra uma escola rica e de grande porte - por conta de exclusão e bullying, tendo pedido socorro à todas as autoridades e instâncias possíveis - desde a Secretaria de Direitos Humanos em Brasília, passando por Conselho Tutelar, CRE, Ministério Público e Vara da Infância - para ao final concluir que nenhum deles estava se importando com os interesses do meu filho, pelo alto valor de mensalidade que ele pagava e pelo fato de estar sendo impedido de frequentar a escola - eu pagava e não recebia qualquer contraprestação mas meu filho, de vítima, foi transformado pelo sistema em algoz de uma escola maravilhosa que colocou uma rampa, como se todos os problemas da educação inclusiva fosse resolvida pela colocação de uma rampa! 

• 2 anos em uma escola bem menor, sem vaga de deficiente na porta (correndo um risco enorme para sair do carro com cadeira de rodas e tanto equipamento médico), sem elevador, sem rampa, sem sala de recursos, sem sala de artes/biblioteca/laboratório de informática, sem um local apropriado para fazer a higiene dele. Lá, apesar de toda falta de estrutura, das condições precárias até para higienizá-lo e de ter que levar todo material separado, inclusive didático, considerei que valeu a pena o primeiro ano, apostando na boa vontade das pessoas. Mas, vira ano, os profissionais mudam e nem sempre as pessoas novas tem a a mesma sensibilidade e bom senso. Depois de perguntas como "O trabalho do seu filho também vai para o mural com os outros?" e ‘Recebemos pouco para ainda ter que aguentar essas famílias doentes", de salas e banheiros interditados impedindo que ele circulasse em paz pela escola percebi que o custo-benefício da inclusão não compensava! 

• 1 ano e meio de Educação Domiciliar onde meu filho tem tudo o que precisa, o que merece e mais um pouco - Psicopedagoga, Professores, Terapeuta Ocupacional, Professor de Educação Física/Personal, computadores, tablets, retroprojetor com telão, piscina, parquinho, brinquedos, caixa de areia, cama elástica, uma sala de aula 3 vezes maior que a sala da última escola, quadro branco, quadro magnético, todo o tipo de material adaptado, livros, fantasias, etc. 

Felizmente tenho condições de dar a ele uma educação muito melhor do que a oferecida tanto nas escolas públicas quanto nas particulares. Mas e se não tivesse? Eu até poderia pagar cota extra em escola, mas o fato de poder pagar extra para meu filho, não significa que esta cobrança seja legal ou que não tenha que defender o interesse de tantos outros que não podem pagar esta taxa extra! Não posso simplesmente cruzar os braços e fingir que está tudo bem, que outras mães não precisam de socorro!

Vamos fazer um paralelo para que todos entendam - a Câmara dos Deputados foi adaptada para receber Deputados Deficientes. Quem arcou com as modificações, a Câmara ou o Deputado Deficiente?

Ora, QUALQUER EMPRESA QUE LUCRA COM A PERMISSÃO PARA A PRESTAÇÃO DE UM SERVIÇO QUE É DE RESPONSABILIDADE DO ESTADO, TEM QUE ARCAR COM O ÔNUS DO DEVER ASSUMIDO, NÃO É SÓ FICAR COM O BÔNUS! Isso não vale só para escolas, vale para empresas de ônibus, fornecimento de água, luz, concessionárias que assumem manutenção de pontes e estradas, etc!

Educação é dever de todos, as melhorias de infraestrutura nas escolas deve ser pagas pela instituição pois são melhorias que se incorporam e valorizam ao seu patrimônio. Já os demais gastos com material e profissionais devem ser incorporados à contabilidade da escola e diluídos por todos os alunos, como se faz com o material de limpeza, o pessoal da faxina, inspetores, seguranças, etc. e não suportados por quem já passa por tantos problemas e já tem tantos custos extras com suas necessidades especiais.

A inclusão não beneficia somente as crianças deficientes, ao contrário, acho que beneficiam mais às outras crianças, que não conhecem dificuldades na vida. Volto sempre ao mesmo ponto - ao bem enorme que o convívio com as crianças deficientes faz para as faz para às crianças "ditas normais" - talvez elas sejam as que mais tenham a ganhar com a inclusão. Escolas particulares tendem a classificar alunos, separa-los em turmas padronizadas - os alunos que vão para a turma "A", onde todos são muito bonitos, saudáveis, tiram notas parecidas, podem comprar o mesmo brinquedo, etc. A criança é criada num gueto, com a falsa impressão de que o mundo é daquele jeito. Não aprende a lidar com certas dificuldades porque nem sabe da existência delas. Num futuro, se for reprovada num teste, não saberá como enfrentar essa situação. Se sofrer um acidente, perdendo uma perna, por exemplo, será capaz de suicidar-se por total despreparo emocional.    E se elas ganham tanto, crescendo como pessoas, não existe mal nenhum ou nenhuma injustiça,  no rateio de todas as despesas com mediadores ou materiais diferenciados no cálculo da mensalidade - nada mais é do que o Princípio da Justiça Distributiva (distribuição justa, equitativa e apropriada na sociedade, de acordo com normas que estruturam os termos da cooperação social).

Convido todos os leitores a participar desta luta, assinando esta Petição pedindo a Punição das Escolas que cobrarem valores diferenciados para deficientes ou taxas extras - Posted by Consuelo Martin on Wednesday, May 20, 2015

Intolerância contra Deficientes: SORRIA, VOCÊ ESTÁ SENDO FILMADO!

A inclusão é um sonho distante,  este mundo intolerante não está preparado para lidar com as diferenças.

A gente luta tanto para ensinar aos filhos deficientes serem autossuficientes, independentes mas, com certeza, não podemos deixá-los à solta, a mercê de toda sorte de pessoas individualistas, intolerantes e violentas!

E no final, as pessoas saem impune, como se nada tivesse acontecido... enquanto as vítimas, guardam mais um trauma indelével em sua vida.

Quem ainda se lembra da vizinha que espancou a criança deficiente no elevador?  O que aconteceu com ela??

Agora, um deficiente, já adulto, é agredido por um lutador na farmácia.  As filmagens são claras, o rapaz só encostou no agressor na fila - muitos deficientes tem problema para andar, claudicam, perdem o equilíbrio... isso é normal.  Quem anda na rua tem que estar acostumado a interagir, esbarrar em alguém, tomar um pisão no pé sem querer, isso faz parte da vida.  O que não faz parte é agredir violentamente uma pessoa na rua, deixando-a desacordada, por ter levado apenas um esbarrão. Lugar de lutador é no ringue, não nas ruas!

E não adianta dizer que isto só acontece no Brasil, pois este ano um piloto da United Airlines fez um pouso de emergência apenas para expulsar uma jovem autista que viajava com seus pais nos Estados Unidos da América - aquela terra que todo mundo diz ser evoluída e inclusiva!    A pobre garota só estava com fome e, por todas as questões de "segurança"  não podemos levar comida, bebida ou mesmo medicamentos conosco no voo.     Ao invés de fornecer comida e todo o necessário para os pais que sabem lidar com a deficiência da filha, o piloto faz pouso de emergência para retirar a menina do voo sob alegação de "não se sentir confortável" com a situação.  Espero sinceramente que a UNITED AIRLINES seja condenada de forma exemplar pelas Cortes Norte Americanas, uma indenização tão vultuosa que permita a menina fazer inúmeras viagens.  Espero também que esse piloto despreparado perca o emprego e vá trabalhar em outra área - até porque a posição de piloto exige que lidem com situações "desconfortáveis" com frequência.  Pilotos e Comissários precisam ter preparo  para lidar com todo o tipo de situação e todo o tipo de pessoas, inclusive deficientes. 

Constantemente as pessoas me perguntam porque ainda não levei meu Arthur na Disney.  Exatamente por isso!  Meus problemas já vão começar no embarque, precisando levar aspirador, oxigênio, comida especial e pastosa para refeições a cada 2 horas  e todo o estresse que terei com os abusos de poder de comissários e pilotos caso ele resolva chorar ou desmaiar no voo... não posso nem pensar!

Ainda bem que, hoje em dia, vivemos em um grande reality show e existem câmeras espalhadas por todo o canto e pessoas  com celulares que filmam e publicam mesmo!!!   Quem sabe o medo de passarem por tamanho vexame faça com que as pessoas mudem de atitude???

Então: NÃO FAÇA BESTEIRA  E  SORRIA, VOCÊ ESTÁ SENDO FILMADO!

Programação Cultural: "O Reino dos Mal Educados"

A estrelinha da marca "Tudo Bem Ser Diferente"  está mais uma vez em cartaz no Teatro dos Grandes Atores.  Desta vez ela encara a professora Ana Fralda, que leciona em uma escola no "Reino dos Mal Educados".

A peça se passa no “Reino dos Mal Educados” e nos conflitos que nascem quando recebem visitantes vindos do “Reino da Educação”.  Ana Helena  representa a Professora Ana Fralda que leciona na escola deste reino, onde a rainha come meleca, as crianças aprendem a falar de boca cheia, desobedecer os pais e as palavrinhas mágicas "por favor", "obrigado" e "com licença" não devem ser usadas.

Ana Helena contracena com seu pai, Luiz Barcellos, que interpreta um aluno repetente que só sabe jogar videogame e ignorar os pais por causa de sua "audição seletiva".

A peça é educativa pois, após inúmeros conflitos,o Rei do “Reino da Educação” se apaixona pela Rainha do “Reino dos Mal Educados” e a convence que a educação e o amor são os melhores caminhos a se seguir, eles se casam e vivem felizes para sempre no novo "Reino da Felicidade”.

Vale a pena conferir!!! 

Texto & Direção: Mareliz Rodrigues
Colaboração de Texto e Assistente de Direção: Renato Valença Direção Musical & Preparação Vocal: Marcelo Rezende
Coreograf­as: Renata Ferreira
Produção: Espaço Cultural Vamos Fazer Arte
Temporada de 2 a 31 de maio de 2015
Teatro dos Grandes Atores
Sábados e Domingos às 17 h
Ingresso R$ 50,00
Meia R$ 25,00

O Ideal da Imagem Simétrica e Plastificada (Artigo de 12/12/2013 para o Portal Eu Sou Especial)

Dia das Mães, dia dos Pais, dia das Crianças, Natal – lindas propagandas na TV sempre buscando incentivar o consumismo só usam modelos bonitos, simétricos, sempre seguindo um PADRÃO de beleza linear e artificial.

Tudo bem que, de um tempo para cá, podemos reparar numa pretensa atitude “politicamente correta” de trazer sempre pelo menos um negro ou mulato entre o branco moreno e o branco loiro e às vezes, um ruivo. Mas e o índio? E o gordo? E o deficiente? Não vemos um down, um PC, um autista, um cadeirante, um amputado.

Estou muito tocada com a ausência de crianças especiais na TV, nos comerciais, nos desfiles, nas novelas, nos filmes.

Reparei em alguns comerciais específicos, analisando os contratantes e as agências que trabalham na contratação do elenco – o que pensa essa gente que contrata? Que tipo de pessoas eles buscam e por que? Por que gostam de mostrar famílias quase que cirurgicamente plastificadas – pai, mãe e filhos sempre atléticos e “perfeitos”?

Nas propagandas de fraldas e demais produtos de higiene infantil a única diversidade que vemos é a racial. Notamos que sempre se inclui uma ou outra criança negra ou parda para não receberem nenhuma crítica de racismo.

Nos comercias de Natal, por exemplo, no meio daquele monte de duendezinho lindo, não tem uma criancinha deficiente. Porquê? Qual o verdadeiro motivo? Ficaria feio? Repugnante aos olhos do consumidor que só quer ver o “normal” e “perfeito”? Deficientes não fazem compras, não são consumidores?

O diferente nunca se encaixa no perfil do contratante, que acha que seus consumidores só gostam do que é "bonito, magro, simétrico e estético".

O vídeo da Visa - Uma Acolhida Mundial para a Copa do Mundo FIFA 2014 – descrito como “o mais épico canto de futebol do mundo, executado pelo Coral das Crianças de Petrópolis” contou com uma centena de crianças brasileiras que se reuniram no topo de um morro carioca para dar as boas-vindas às 32 seleções qualificadas para a Copa do Mundo FIFA - o foco multirracial foi claro mas não mostrava nenhuma criança "diferente"!

As novelas até tem se esforçado mas 1 down, 1 paraplégica e agora 1 autista estão muito longe de representar os 24 % de pessoas portadoras de deficiência que fazem parte da população brasileira.

Esses 24 % de brasileiros, portadores das mais diversas deficiências também são consumidores, comem, bebem, vestem, usam produtos de higiene e limpeza, praticam esportes, usam cartões de crédito, estudam e também compram brinquedos!  

Se a novela trabalhasse a realidade dos diferentes, se nas propaganda do supermercado, do cartão de crédito, dos produtos de limpeza e higiene, dos produtos de beleza também estivessem incluídos atores e modelos portadores de deficiência, com certeza todo mundo estaria mais acostumado a lidar com a diferença. Tudo seria mais fácil se as pessoas pudessem ver a diferença em qualquer canto!

Talvez um fabricante de fraldas percebesse que não é só o público infantil que precisa de fraldas para piscina, ao contrário, muitos deficientes poderiam usar a piscina para se tratar e melhorar seu potencial se tivessem ao seu alcance fraldas de banho para adultos!  

Até adquirir uma cadeira de rodas para um deficiente é difícil pois as empresas  só querem fazer cadeiras padronizadas, nem sempre adequadas para cada indivíduo em particular.

Recentemente  um grupo suiço chamado "Pro Infirmis" divulgou um video mostrando a crianção de manequins inspirados em pessoas portadoras de deficiência:

Não podemos trabalhar com um ideal de pessoa padrão – pessoas não são manequins e os manequins deveriam refletir pessoas reais e não o sonho de beleza plastificada simétrica das pessoas que, cada dia mais, estão insatisfeitas consigo mesmas e, cada vez mais cedo, estão sendo influenciadas a se submeter à cirurgias plásticas, que não são simples nem isentas de riscos como muitos tentam fazer parecer!

* Consuelo de Freitas Machado Martin, Graduação em direito pela Universidade Federal do Rio de Janeiro – UFRJ (1997), mestrado em Direito pela Universidade Gama Filho (2002), aperfeiçoamento pela Fundação Escola Superior de Defensoria Pública do Estado do Rio de Janeiro (1998). Professora Universitária,  Advogada e Ativista Social.

Ser mãe é tempo integral! (Artigo de 05/12/2013 para o Portal Eu Sou Especial)

Esta semana me deparei com o seguinte desabafo no facebook: " Para os pais de autista, tudo gira em torno do autismo. Não dá para desvincula-lo da nossa vida. Tudo é azul desde que amanhece até anoitecer.24 horas por dia! Ano à ano! Quando nós pais, poderemos respirar aliviados? Socorroooooooooooo......"

Li, reli, refleti - depois comecei tudo de novo... Espero que não terminem por LAMENTAR alguém ter me chamado nesta conversa.

Em primeiro lugar, devo dizer que, para mim, nenhum pai/mãe, no sentido mais amplo e protetor que esta palavra deve ter, pode ou deve, respirar aliviado NUNCA. É pela respiração aliviada de uns que muita criança vira um PC depois de uma queda "acidental" ou algum "acidente" na piscina. O respirar aliviado faz com que pais faltem com seu dever de cuidado para qualquer criança, tenha ela necessidades especiais ou não.
 
Ser mãe é tempo integral, é um "cargo" para o qual não temos férias, folga, hora de almoço e é para a vida inteira - a maternidade é, de fato, um caminho sem volta, graças a Deus! Não consigo  e nem quero imaginar a dor de perder um filho.

Quando decidi ter um filho, não sabia que ele seria "diferente" mas já tinha em mente que minha vida iria mudar: eu deixaria de ser dona de mim mesma, de minhas vontades, de ser prioridade  e o centro da minha vida,  perderia minha independência.  Desde o momento em que foi confirmada a gravidez, deixei de ser eu, Consuelo com todos os predicados sociais e profissionais adquiridos para ser " a mãe do Arthur".

Por saber que seria uma mãe absolutamente rigorosa e ciente do meu papel, casei e engravidei depois dos trinta, com carreira estabilizada e sucesso profissional e não lamento em nenhum momento todas as mudanças que tive que operar em minha vida, nem das escolhas que fiz.  Largar tudo pelo Arthur foi um preço pequeno comparado  a todo o amor que recebo dele diariamente, ao calor de seu olhar a mim direcionado.

Abdiquei de minha carreira jurídica internacional, de minhas viagens, de lecionar para acompanhar cada sessão de fisioterapia, dar cada banho, alimentar,  trocar fraldas. Não deixei de  ser esposa ou de trabalhar, sou daquelas que tem JORNADA TRIPLA mas tento usar os intervalos com sabedoria e durmo menos.

Apesar de ter a sorte de ter enfermagem tempo integral não transfiro minhas obrigações de mãe, não delego a eles nenhuma atividade direta com meu filho sem a minha presença  - eu aceito ajuda pois também não sou de ferro mas quem tem obrigação de dar banho no meu filho sou eu!

Costumo brincar dizendo que "Arthur cortou minhas asas" mas não é verdade.  Minhas asas estão aqui, do mesmo jeito, mas entendo que o Voo só deve ir até onde Arthur alcança.  Não consigo me imaginar frequentando nenhum lugar em que ele não possa estar, eu não seria feliz lá, sem ele. Não consigo me imaginar viajando sem ele, comemorando nada sem ele. Qual é a graça de comemorar meu aniversário sem meu filho, sair para jantar sem ele, viajar sem ele?  Nada na minha vida tem nenhum propósito sem ele!  Por quê?   Porque eu escolhi ser mãe!

Ser mãe não é só dar à luz, é  suprir, proteger, criar, educar. Ser mãe é ser o "primeiro tudo" do filho - o primeiro médico, o primeiro enfermeiro, o primeiro terapeuta, o primeiro professor... somos nós que estamos mais próximas, que vamos prestar a primeira informação, o primeiro socorro - é esse o meu lugar.  Não abdico deste lugar em momento algum e não cedo para ninguém, apenas para minha mãe e meu pai, já que foram eles que me criaram para ser a mãe que sou!

Se alguém tem que ser exigente com ele, obrigá-lo a comer quando não quer, impor obstáculos, remédios e exercícios muitas vezes indesejados, esta pessoa tem que ser EU, a mãe dele, a mesma mãe que vela seu sono, o acaricia e o esquenta durante às noites. Não gosto que ninguém mais o alimente, o acalente, brinque com ele ou o faça dormir. Gostaria de ter super poderes para não precisar dormir, comer ou descansar, para não precisar ter que dividi-lo com ninguém.   Gostaria de ter oito braços, uma coluna de ferro e energia para ficar 24 (vinte e quatro) horas por dia em alerta.

Muita gente estranha o fato de compartilharmos o mesmo quarto e de nossas camas estarem coladas uma na outra.  Não é por falta de espaço, aliás, o que mais temos é espaço. Mas como o ditado que meu pai sempre diz, "o que engorda o gado é o olho do dono".  Nestes oito anos, eu e meu marido já cansamos de  acordar de nossos cochilos e ver a enfermeira do outro lado dormindo; por diversas vezes Arthur veio rolando me acordar para me mostrar que estava com febre. Fato é que a vida já me mostrou que nenhuma enfermeira vai botar a boca na boca do meu filho para chupar vomitado, cuspir e soprar ar na falha do aparelho, para salvar a vida dele - existem coisas que só mães fazem e não é qualquer mãe!

Arthur dorme ao meu lado, quando quer, pula e dorme no meio da mamãe e do papai.  A enfermagem fica acordada nos olhando dormir, checando os sinais vitais dele,  incumbida de me acordar a qualquer hora caso ele acorde ou precise de mim.

Fico lembrando que há 8 anos uma médica me disse que ele não vingaria, que era completamente surdo, nunca andaria, sentaria ou teria controle da própria cabeça e não passaria dos 5 anos de idade.  Se ele está aqui hoje é porque nós acreditamos nele.  Minha família, ao invés de se dividir, se uniu -  ele nasceu numa família de pessoas que acreditaram no potencial dele.  

Nesta família ninguém me considera uma mãe estranha, super protetora ou exagerada, na verdade, todos concordam comigo. Se preciso ir ao banheiro grito e em dois segundos chega um avô, uma avó ou uma tia correndo para acompanhar Arthur e a enfermeira até eu voltar. Nesta família sabemos que "todos juntos somos forte".

- Privacidade?  - De que me vale a privacidade se ela pode custar a vida do meu filho?

- Casamento?  -  Vai bem, obrigado.  Arthur tem pais presentes e que vêm nele o resultado de seu amor, de seu projeto vida.

Quanto a ser mãe de uma criança "diferente", já se foi o tempo em que eu sofria pelas coisas que Arthur não podia fazer.  É claro que toda mãe deseja que seu filho seja independente e saudável mas não podemos passar a vida toda lamentando por coisas que não podemos mudar. A maturidade e a vivência me ensinaram a vibrar pelas coisas que ele pode fazer e, cada dia que passa ele pode mais e mais. O melhor que posso fazer por ele e por mim é acreditar em seu potencial e lutar para que ele tenha tudo o que for necessário para desenvolver esse potencial.

Ser mãe de uma criança especial pode não ser fácil, mas quem disse que viver é fácil?   É claro que precisamos de um pouco de tempo para encontrar o ritmo, o que é normal. Todo mundo precisa de tempo para se acomodar e se ajustar a tudo o que sai diferente do planejado. Passadas as fases de choque, medo, raiva, dor e incertezas vem a adaptação. O ritmo de nossas crianças é diferente, temos que respeitar o tempo deles, aceitar o passo mais lento. Com o tempo, aprendemos a diminuir nossa velocidade para parar e apreciar cada pequeno detalhe, que para muitos pode ser imperceptível ou bobo mas que para nós, mães especiais, tem um valor imensurável.

A mãe especial espera ansiosa o momento da bagunça, da malcriação, acha lindo quando ele finalmente consegue colocar o dedo no nariz ou cuspir a comida... aprendemos a dar muito valor às coisas mais simples da vida. 

Sim, todo o meu dia gira em torno do Arthur: ausência de diagnóstico, intolerância alimentar grave, paralisia cerebral, comportamento assemelhado ao espectro autista... carga horária de enfermagem, troca de plantão, terapia entrando e saindo - já perguntaram se em minha casa funciona alguma empresa de tanta gente que entra e sai o dia todo. Arthur come de três em três horas, nos intervalos, fazemos terapia, brincamos, estudamos.  Atendo infindáveis telefonemas, vou ao fórum correndo e volto, sempre contando com a ajuda da vovó e do vovô. Mas sim, o trabalho também gira em torno do Arthur pois ele é minha razão de viver.

Quando vou desvinculá-lo de minha vida?  Nunca. Quando vou respirar aliviada?  Respiro aliviada sempre que ele está ao meu lado, calminho, saudável, para que eu possa zelar pela felicidade dele.

Eu era: Consuelo de Freitas Machado Martin, advogada, mestre em Direito, professora universitária, lecionava em 4 instituições. Antes do nascimento do Arthur, estava preparando meu projeto de doutorado. Além disso, exercia a advocacia, inclusive na área do Direito Internacional, representava Agencias Estrangeiras de Adoção Internacional e viajava muito.

Depois da maternidade, eu sou: Consuelo, a mãe do Arthur e tudo mais que decorre daí…

- Felicidade?   Sim, sou feliz. Se ele estiver feliz, eu estarei feliz.

* Consuelo de Freitas Machado Martin, Graduação em direito pela Universidade Federal do Rio de Janeiro – UFRJ (1997), mestrado em Direito pela Universidade Gama Filho (2002), aperfeiçoamento pela Fundação Escola Superior de Defensoria Pública do Estado do Rio de Janeiro (1998). Professora Universitária,  Advogada e Ativista Social.