Campanha #PraçaAdaptada Continua

A campanha #PraçaAdaptada com o pedido de transformar a Praça Iaiá Garcia em uma praça acessível e inclusiva ganhou espaço no Jornal Ilha Notícias.

Link do jornal virtual: http://goo.gl/phqEp6

ACESSIBILIDADE: ARTHUR NA XVII BIENAL DO LIVRO DO RIO DE JANEIRO

Maldita hora que resolvi levar Arthur em sua 1a Bienal do Livro.  Infelizmente, pelo visto será a 1a e também a última.  ACESSIBILIDADE ZERO, BOA VONTADE NENHUMA E SOLIDARIEDADE INEXISTENTE.  As pessoas pensam que acessibilidade é sinônimo de rampa. Não é, acessibilidade  é saber dar a cada um o que é  preciso!  

Arthur foi cercado de todo o cuidado, 1 pediatra,  2 enfermeiras, oxigênio, seus medicamentos, 2 aspiradores - todo o material a ser utilizado tinha um reserva no carro para caso de uma falha mecânica.

A dificuldade já começa no estacionamento e a dificuldade de informação sobre a localização das vagas de deficientes.

Depois, a pseudo organização entende pessoas são como gado, basta cercar que está tudo resolvido.  Eles cercam tudo com um gradil infeliz e colocam um monte de segurança despreparado que ao invés de estar lá disponível para informação e auxílio estão preparados para brigar e tratar mal pessoas deficientes pelo simples fato de se acharem no poder em determinado momento.

A questão da inclusão está intimamente ligada à Educação, ao Bom Senso e à Solidariedade, é o saber se colocar no lugar do outro!!!!

Ora, de que adianta marcar vaga de deficiente e fazer o pobre andar "INFINITOS QUIILOMETROS" quando o menor caminho  entre 2 pontos é uma reta. Cadeirante tb cansa, não é pq ele passa a vida sentado que as distâncias deixam de ser importantes!

É preciso saber que:

- dentro das deficiências e das exceções, existe também uma graduação de gravidade que merece ser observada sob pena de ineficácia das medidas protetivas.

-  o cadeirante não está em situação de conforto só por estar em uma cadeira, ele também cansa, usa os braços ou tem uma pessoa que se cansa empurrando a cadeira.

-  existe uma diferença entre "criança de colo"  e "criança no colo".

-  a fila prioritária é apenas "prioritária" e não é exclusiva.  O deficiente, os idosos e os pais com crianças de colo podem optar e trocar de fila para filas menores quando a fila prioritária está totalmente inacessível ou impraticável - sem ter que voltar quilômetros para transpor uma grade.

-  a grade é colocada para segurança e não para oferecer perigo ou perder  a sua finalidade porque alguém colocou uma pessoa "idiota" na vigilância e no comando da situação.

Acessar o automóvel em uma emergência pegar um medicamento, conseguir uma saída de acesso  rápido,  passar por uma grade para correr por fora entre os pavilhões na hora do socorro, nada disso foi possível  -   Aqueles carrinhos elétricos, pelo visto, são "só para inglês ver",  apenas para demonstração, para serviço pois na hora da dificuldade  o acesso é difícil  até para chegar aos brigadistas!  (FALO ISSO POR EXPERIÊNCIA!!!!!)

Acho que não vou nem comentar a dificuldade para conseguir um local para alimentá-lo, trocá-lo  ou o fato do único restaurante (apesar de caro)  não ter uma fila prioritária e nem do estacionamento ter fila prioritária para pagamento. 

Pelo menos, na hora da saída, dentre o 1 milhão de pessoas que esteve lá ontem, um senhor na fila do estacionamento me deu a chance de pagar o estacionamento apesar da cara feita das pessoas que o cercavam!!!!!!!!  Este senhor salvou o dia para mim nos quesitos educação, solidariedade, esperança e humanização do ser humano.

Vivo a contradição diária de querer deixar meu filho conhecer o mundo e de trancá-lo dentro de casa para não passar por determinadas situações. As pessoas que lutam por seus direitos e que reclamam, apesar da propriedade das reclamações, são taxadas de encrenqueiras e beligerantes!

Arthur tantas outras crianças e pessoas deficientes tem tanto direito quanto qualquer outra pessoa de passear e frequentar eventos como a Bienal Do Livro Rio sem ter que passar por momentos de estresse desde o momento da entrada no evento!

Dá para imaginar que ontem, enquanto eu estava passando por todo este estresse, os jornais estavam cobrindo a Cerimônia de Contagem Regressiva dos Jogos Paralímpicos de 2016?

Todo treinamento é pouco -  os organizadores, engenheiros, arquitetos, operários, seguranças, todos deviam experimentar a deficiência e as dificuldades das pessoas deficientes ... estamos às vésperas dos jogos para olímpicos!!!!

#Inclusão, #Acessibilidade, #Mobilidade, #CalçadaAcessível, #PraçaAdaptada

Escolas particulares querem escolher seus alunos, querem poder escolher a quem ensinar.

Eugenia é a seleção dos melhores indivíduos para continuarem a raça humana.
Ao longo da história da humanidade, vários povos, tais como os gregos, celtas, fueginos (indigenas sul-americanos), eliminavam as pessoas deficientes, as mal-formadas ou as muito doentes. Hitler e sua política social racial da Alemanha Nazista eliminava pessoas visando a melhoria da raça ariana.

Agora as Escolas Particulares querem ter o poder de decidir qual aluno ensinar  e não querem receber deficientes e agora entraram com uma Ação Direta de Inconstitucionalidade contra o art. 28 da Lei Brasileira de Inclusão, que garante a obrigatoriedade das escoas de receber o aluno deficiente.

Qualquer forma de seleção de seres humanos é preconceituosa e absurda! 
Vamos retroceder? Vamos voltar ao vale dos leprosos ou as câmaras de gás?  Vamos permitir que as escolas escolham quem deve aprender e quem deve frequentar as aulas??   Vamos falar em "aluno padrão", "ser humano padrão" e voltar o eugênico “ideal” de “pureza” nazista?

É essa escola que você quer para seus filhos?  Onde está a função social da escola? Qualquer contrato deve cumprir função social e ter boa-fé, porque o o contrato de prestação de serviço educacional não teria?   Você ainda acha que só quem ganha com  a inclusão é a criança deficiente???

A inclusão não beneficia somente as crianças deficientes, ao contrário, acho que beneficiam mais às outras crianças, que não conhecem dificuldades na vida. Volto sempre ao mesmo ponto - ao bem enorme que o convívio com as crianças deficientes faz para as faz para às crianças "ditas normais" - talvez elas sejam as que mais tenham a ganhar com a inclusão. Escolas particulares tendem a classificar alunos, separa-los em turmas padronizadas - os alunos que vão para a turma "A", onde todos são muito bonitos, saudáveis, tiram notas parecidas, podem comprar o mesmo brinquedo, etc. A criança é criada num gueto, com a falsa impressão de que o mundo é daquele jeito. Não aprende a lidar com certas dificuldades porque nem sabe da existência delas. Num futuro, se for reprovada num teste, não saberá como enfrentar essa situação. Se sofrer um acidente, perdendo uma perna, por exemplo, será capaz de suicidar-se por total despreparo emocional.    E se elas ganham tanto, crescendo como pessoas, não existe mal nenhum ou nenhuma injustiça,  no rateio de todas as despesas com mediadores ou materiais diferenciados no cálculo da mensalidade - nada mais é do que o Princípio da Justiça Distributiva (distribuição justa, equitativa e apropriada na sociedade, de acordo com normas que estruturam os termos da cooperação social).

Campanha #PraçaAdaptada

Esta causa é antiga -  em agosto de 2011 já publicamos um artigo sobre Praças Adaptadas, apontando para a necessidade de que Praças, Playgrounds e todos os Espaços Públicos sejam adaptados e acessíveis, na esperança de que a ideia service de inspiração para que pracinhas e parques recebessem brinquedos adaptados e pudessem acolher todas as crianças sem qualquer distinção ou apartheid.

O preconceito vai muito além da ausência de brinquedos adaptados, ele  já começa no portão que não permite a entrada da cadeira de rodas de deixa a criança deficiente de fora, impedida de entrar no espaço infantil, como se verifica na Praça Iaiá Garcia, na Ribeira, Ilha do Governador.  

 

Na pracinha do Zumbi, em frente a escola Municipal Cuba, também na Ilha do Governador, os poucos brinquedos estão quebrados e sem qualquer manutenção.

Estamos há um ano das Olimpíadas de 2016 e o Rio de Janeiro é a cidade olímpica. A TV e a Prefeitura da Cidade estão nos bombardeando com marketing e informações sobre benfeitorias e obras mas, infelizmente, a cidade olímpica não pode ter o orgulho de ser acessível e inclusiva  - nem parece que logo após os jogos olímpicos estaremos sediando as Paraolimpíadas.


A brincadeira é uma ferramenta para o desenvolvimento da criança - desenvolvimento cognitivo, motor, social e afetivo. Através da brincadeira podemos estimular varias áreas do desenvolvimento infantil que encontra-se  defasado, transformando a brincadeira num veículo terapêutico e de desenvolvimento de potencialidades.   

As crianças precisam brincar ao ar livre e os espaços públicos devem garantir a elas o direito de brincar de forma sadia e segura. Fiquei horrorizada ao chegar na praça e a cadeira de rodas do Arthur sequer passar no portão e por isso iniciei uma petição pública pedindo ao Prefeito a manutenção e adaptação desta praça. Essa vai ser apenas a primeira praça de muitas outras que vamos tentar mudar. Entre você também para a campanha #PraçaAdaptada. 

Assine nossa petição e divulgue.

ACOMPANHAMENTO HOSPITALAR TEMPO INTEGRAL

Esta semana meu filho completará 10 anos - exatamente o dobro da expectativa de vida que lhe deram ao nascer.

Passamos 1 ano internados, nos quais lutei bravamente para que ele estivesse acompanhado tempo integral por um familiar e foi por estar lá 24 horas por dia que, na semana que vem Arthur vai fazer 10 anos.

O que muita gente não sabe é que quando Arthur completou 2 meses, fui chamada pela chefia médica da UTI para encontrar um hospital pediátrico para transferi-lo pq ele não tinha chances de viver e "como gostavam muito dele", não queriam que ele falecesse nas mãos daquela equipe. Claro que o que eles não
queriam era aumentar a estatística de óbitos da UTI.

Nesta mesma oportunidade, esta médica renomada me disse que meu filho não tinha expectativa de vida, que ele nunca iria sentar, andar ou mesmo ter controle da própria cabeça e jamais passaria dos 5 anos! 

Lá, nesta UTI, meu filho foi extubado e re-entubado uma noite, para residente treinar, em 5 minutos que minha mãe foi pegar um café na anti-sala e todos os médicos mentiram dizendo que nada havia acontecido, somente na manhã seguinte, quando a enfermeira encontrou o laringostópio usado na pia é que não tiveram como manter a mentira e confirmaram que ele foi re-entubado - o coitadinho estava cianótico, roxo quase preto quando minha mãe voltou. E foi passando noites em claro nesta mesma UTI que vi uma enfermeira colar uma chupeta com esparadrapo na boca de uma criança de pré-alta pq a criança estava atrapalhando ela de ler um livro - ela achava que a criança só queria colo e a mãe não estava lá. A criança vomitou pelo nariz e teve que ser aspirada e receber oxigênio que estava montado na cabeceira do leito do meu Arthur pq como ela era de alta, não tinha nada montado para ela.

Arthur saiu de lá na marra, porque proibi uma médica de chegar perto do berço dele por motivos muito justificados e feitos por escrito - depois disso, os médicos resolveram boicotar o Arthur e pararam de passar visita por 3 dias sob alegação de que ele só ficava lá para cuidados paliativos - estavam realmente esperando a morte chegar...

Arthur tem uma alergia alimentar grave, precisa de uma fórmula especial e durante todo o primeiro ano tomou leite de vaca na UTI - muita apneia, muita cianose e muito sofrimento e sequelas poderiam ter sido evitados pela troca do leite! Falamos tantas vezes mas só ouvíamos " sua mãe aqui é apenas avó, não é médica" e hoje sei que a fórmula era muito cara e Arthur já gastava muito com a colostomia - os hospitais tem com planos de saúde uma espécie de pacote para criança de baixo, médio e alto risco - tipo preço fixo, tudo o que economizarem é lucro do hospital e Arthur gastava muito, tanto é que eu levava tudo, fralda, sabonete líquido, Dersani, bolsas de colostomia - tudo eu levava por fora pq sempre faltava para ele!

Eu poderia relatar aqui mais uma centena de fatos que ocorreram lá, coisas que as pessoas nem imaginam... prontuários adulterados, médicos que deram parecer só pelo papel sem nunca ter colocado os olhos nele, etc...

Esta semana, tomei conhecimento de uma mãe que está proibida de ver sua filha, condenada por uma doença, no hospital.   Algo que, para mim, por tudo o que já vi e vivi, é grotesco! Pois até sangue errado no meu filho já tentaram transfundir, à meia noite, em um quarto de UTI e foi porque eu estava lá, que este erro foi evitado - e é claro que existiram desentendimentos, até pq, a primeira coisa que o hospital quer é sumir com as provas e eu exigi fotografar as bolsas de sangue e ainda confisquei a bolsa que foi usada. A mãe é sempre "barraqueira", "encrenqueira" - só que é a mãe também a pessoa que mais tem a perder com o erro, a negligência e a imperícia de pessoas que fazem um plantão atrás do outro sem dormir, 24/36 horas seguidas, saindo de um hospital para o outro, etc.

Meu relato é apenas um testemunho, um apelo para que possamos ajudar esta mãe que está proibida de ver sua filha que está correndo risco de morte e está afastada do convívio de sua mãe! 

Nada que esta mãe tenha feito (a menos que fosse atentado à vida da menina) justifica a proibição do convívio. Ainda mais se o "problema da mãe" era reclamar sobre a prestação do serviço prestado e de todos os problemas que todos sabem que existem na saúde, seja pública ou privada.

Gostaria de lembrar que, para justificar a ausência de medicamento e material para meu Arthur, alérgico, ouvi de uma médica "seu filho não é uma criança padrão Copa D´Or".

Tenho conhecimento de causa, conheço as mazelas da saúde, mesmo em hospitais particulares. Nem sempre o documento hospitalar médico ou de enfermagem diz que o paciente tomou banho, se alimentou ou foi trocado de decúbito reflete a realidade. Os profissionais já são previamente orientados a não escreverem nada que os comprometam e por isso defendo o direito de qualquer paciente - não só crianças e idosos - qualquer pessoa internada, especialmente se tiver fora de consciência, está em situação de incapacidade e tem o direito de ter um acompanhante para protegê-lo tempo integral! Quantos casos de maus tratos de paciente, estupro e eutanásia já foram descobertos? Precisamos de mais?

A proibição de uma mãe de acompanhar o tratamento da filha internada em um hospital é absurda  e intimidadora, faz com que os pais passem a ter medo de reclamar do serviço prestado e também serve como precedente para que os hospitais agora passem a proibir pais que reclamam ou exigem qualidade na prestação do serviço!  Existe uma repercussão social, ISTO NÃO PODE VIRAR UM PRECEDENTE !!!

Acompanhamento da família é direito da criança, garantido pelo Estatuto da Criança e do Adolescente e pela Resolução Conanda nº 41 de 17 de outubro de 1995 - Direitos da Criança e do Adolescente Hospitalizados.

ECA - Lei nº 8.069 de 13 de Julho de 1990 Art. 12. Os estabelecimentos de atendimento à saúde deverão proporcionar condições para a permanência em tempo integral de um dos pais ou responsável, nos casos de internação de criança ou adolescente.

Note que o Estatuto ainda determina que os estabelecimentos proporcionem condições - ou seja, hospedagem e alimentação tempo integral!

Se a mãe não atentou contra a vida da própria criança, esta  proibição de entrar no hospital para ver a filha é injustificada,  sabemos que existe uma dívida sendo cobrada e interesses financeiros pesando na decisão de um hospital particular renomado ao prestar serviço para uma criança de origem humilde, filha de uma doméstica e um pedreiro, portadora de uma doença crônica - para o hospital, é negócio esvaziar este leito. 

A Mãe que esta prestes a perder um filho é sim uma fera ferida tentando salvar sua cria, ela precisa de amor, carinho, esperança, humanidade. Por isso, peço ajuda para essa mãe e humanização para todos os envolvidos, inclusiva para as autoridades do MP e o Judiciário - que saiam de seus gabinetes e compareçam no hospital juntamente com essa mãe para proteger os interesses desta criança!

Conto com a colaboração de todos para ASSINAR A PETIÇÃO demonstrando repúdio e exigindo o direito da Valentina de ser acompanhada pela mãe tempo integral e fiscalizar tudo o que é feito com ela dentro do hospital, especialmente considerando que o hospital tem interesses conflitantes aos interesses da Valentina, notadamente esvaziar um leito que não dá lucro e cobrar  uma dívida!

TAXA EXTRA NÃO!

Prezados signatários da petição “Taxa Extra Não”

Gostaria de comunicar a todos que, após completarmos 15 mil assinaturas (clique e assine o abaixo-assinado: www.change.org/TaxaExtraNao), fui pessoalmente à Brasília, no dia 25/06/15, entregar formalmente nossa petição às Autoridades Competentes.

Inicialmente compareci à CDHM - Comissão de Direitos Humanos e Minorias da Câmara Federal onde tive a oportunidade de participar de uma audiência pública, expor publicamente nossa petição e, na presença do Dr. AURÉLIO VEIGA RIOS - Procurador Federal dos Direitos do Cidadão, do Deputado Jean Wyllys e demais autoridades presentes entregar à Deputada Rosangela Gomes, vice-presidente da Comissão a cópia de nosso abaixo assinado.

O Deputado Jean Wyllys, tão logo tomou conhecimento dos fatos,  se mostrou sensível e fez questão de demonstrar apoio à causa.

Depois fui ao MEC, onde fui recebida pelo Secretário - Paulo Gabriel Soledade Nacif, na SECADI - Secretaria de Educação Continuada, Alfabetização, Diversidade e Inclusão, entreguei pessoalmente a cópia de nossa petição. O Secretário apoiou publicamente nossa petição considerando a cobrança de taxa extra e valores diferenciados para deficientes como uma uma prática absurda e um crime contra a nossa humanidade. Ele se comprometeu a criar um canal de diálogo com os pais que são submetidos a pagar taxas extras para escolas. “Nas próximas semanas, a SECADI divulgará mais algumas medidas que combatam isso que é um crime contra a humanidade”, afirmou o secretário.

No Ministério da Justiça, me dirigi ao SENACON - Secretaria Nacional do Consumidor e fui recebida pela Secretária Nacional do Consumidor, Juliana Pereira da Silva que reconhece que a cobrança é irregular e “Nenhum consumidor pode ser discriminado por uma condição, qualquer que seja ela. Especialmente uma criança, por ter deficiência”. A reunião foi coberta e registrada pela Agência Brasil que registrou o apelo para que os pais denunciem a cobrança de qualquer tipo de taxa ou exigência de mediador para crianças com deficiência. A secretária se comprometeu a buscar pelo Ministério da Educação e a Secretaria da Pessoa com Deficiência para uma ação conjunta para coibir tais abusos.

Em todas as reuniões, as autoridades foram receptivas e ressaltaram a importância de receber nossa petição pois tal documento legitima novas medidas e respalda medidas já tomadas em defesa da inclusão. Por isso, gostaria de frisar a importância do abaixo-assinado, que continua esperando por novas adesões. A mobilização social e manifestações e peticionamentos como o nosso impulsionam as autoridades. Ainda existem pendências a serem resolvidas:

• O Estatuto da Pessoa com Deficiência foi aprovado mas ainda está pendente de sanção presidencial. É importante demonstrar que queremos sanção integral sem qualquer veto!
  
  
• Ainda precisamos de regulamentação legal especialmente para tratar da mediação e dos auxiliares/cuidadores.
  
  
• O MEC junto com o CNE tem o papel de traçar diretrizes na educação nacional que valem para publicas e privadas mas o dever de fiscalizar as escolas privadas (ensino fundamental e ed. infantil), é a nível Municipal e Estadual através dos Conselhos Municipais de Educação das Secretarias de Educação de cada estado, então precisamos também atuar e pressionar autoridades estaduais e municipais. 
   
• As escolas precisam de “estímulo” para cumprir a lei, precisam ser fiscalizadas, receber punições para caso de descumprimento e até, perderem a permissão de funcionar em caso de reincidência e isso só acontece mediante denúncia. - precisamos trabalhar para que as autoridades além de receber as denúncias, possam guardar o sigilo e atuar de ofício quando a família não deseja se identificar com medo de retaliação.
  
  
• Escolas particulares aparecem em cada esquina, qualquer imóvel velho vira escola, quartos são transformados em sala de aula e pequenas creches rapidamente viram escola particular. Na escola pública os professores são concursados, passam por prova de títulos mas e nas escolas particulares, quem são essas pessoas, qual o currículo dos professores contratados? Como ter certeza que o professor que dá aula para seu filho está mesmo capacitado? Algum pai já pediu a uma escola particular para apresentar o currículo do professor?

Existe ainda uma série de outros questionamentos e questões que precisam da nossa atenção e mobilização. Vamos continuar a divulgar e pedir novas adesões, conto com a colaboração de todos.

Estatuto da Pessoa com Deficiência

Esta semana foi aprovado por UNANIMIDADE no Senado Federal o Estatuto da Pessoa com Deficiência, também chamado de Lei Brasileira da Inclusão - o projeto de Lei que visa resguardar os direitos da pessoa portadora de deficiência, em conformidade com a Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência da ONU.   O projeto agora aguarda sanção presidencial para se tornar lei.

O Estatuto define como pessoa com deficiência  "aquela que tem impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com uma ou mais barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas";  estabelece direitos em áreas como educação, mercado de trabalho, saúde, mobilidade, moradia, cultura e institui o Cadastro Nacional de Inclusão da Pessoa com Deficiência, para reunir informações que facilitarão estudos e o desenvolvimento de políticas públicas.

Apesar de estarmos longe do ideal, obviamente a lei foi  trouxe grandes avanços:

• 10% das vagas das instituições de ensino superior ou profissional ficam destinadas a pessoas com deficiência;
• as instituições educacionais são taxativamente proibidas de cobrar a mais de alunos com deficiência;
• reserva de 3% de unidades habitacionais em programas públicos de habitação
• reserva de 2% das vagas em estacionamentos
• reserva de  5% dos carros de autoescolas e locadoras adaptados para motoristas com deficiência
• reserva de 10% das frotas de táxi adaptados para acesso de deficientes.

Sabemos que existe uma grande distância entre existir a lei e ela ser efetivamente cumprida. 

No caso da cobrança diferenciada para deficientes em escolas, a Constituição e o Código de Defesa do Consumidor já preconizavam o direito ao tratamento contratual igualitário a todos os alunos de forma que toda cobrança de qualquer valor além da mensalidade do curso pretendido para pessoas com necessidades especiais sempre foi ABUSIVA!

Por isso a luta continua. Queremos punição efetiva para todas as escolas que praticam esta discriminação. 

Seguimos com nossa petição, vamos assinar e compartilhar! #TaxaExtraNao