Campanha #Calçadaadaptada

Passear com uma criança deficiente em uma cadeira de rodas é uma aventura arriscada e requer muito cuidado, habilidade e até força física para escapar dos buracos nas calçadas.

Mães, não abandonem seus filhos por causa da deficiência!

Aedes aegypti, Dengue, Chikungunya e Zica - uma epidemia, de fato. Enquanto todo o Brasil está preocupado com um surto de microcefalia, eu, Consuelo, estou alarmada com a quantidade de mães pensando em abortar ou abandonar seus filhos por causa da microcefalia. E meu medo não é infundado: famílias realmente abandonam crianças com microcefalia e paralisia cerebral !

Ser mãe de uma criança com deficiência é apenas SER MÃE, no sentido mais amplo da palavra, ser a mãe que toda criança deveria ter, tenha ela alguma deficiência ou não! E também é ser muito amada.

Quando decidi ter um filho, não sabia que ele seria "diferente" mas já sabia que minha vida iria mudar completamente, que eu perderia minha independência, deixaria de ser dona de mim mesma, de ser a prioridade em minha vida, dona de minhas vontades para ser simplesmente mãe de alguém muito desejado e especialmente amado. E foi exatamente o que aconteceu, assim que a gravidez foi confirmada, deixei de ser eu, Consuelo, com todos os meus predicados sociais e profissionais para ser a "mãe do Arthur"!

Ser mãe é um "cargo" para o qual não temos direitos à férias, folga, hora de descanso, lanche ou almoço - é um caminho sem volta, um compromisso para a vida inteira!

Pode parecer um exagero de minha parte mas, para mim, nenhum pai ou mãe podem ou devem respirar aliviados em momento algum, NUNCA! O respirar aliviado ou uma piscada de olho são responsáveis por acidentes terríveis e permitem que os pais faltem com seu dever de cuidado. Quantos descuidos permitem que crianças crianças saudáveis se tornem crianças deficientes após uma queda, se afoguem em uma piscina ou sofram queimaduras horríveis em "acidentes" domésticos?

Gravidez e Maternidade são assuntos muito sérios, vinculados necessariamente ao desejo de assumir uma grande responsabilidade e fazer renúncias e por isso mesmo, trata-se de uma decisão que não devem ser tomada de forma inconsequente, no calor da juventude. Casei e engravidei depois dos trinta anos, com carreira estabilizada e sucesso profissional, depois de ter viajado bastante e, porque não dizer, curtido bem a vida. Por isso mesmo, não lamento, em momento algum, todas as mudanças que tive que operar em minha vida nem das escolhas que fiz, pois largar tudo para cuidar do Arthur foi um preço muito pequeno comparado a descoberta do amor incondicional e ao prazer diário que tenho quando estou no foco daquele olhar especial, que só ele sabe me direcionar.

Não vou fingir que criar qualquer criança é uma tarefa fácil, não é, ainda mais quando precisa de estimulação precoce e cuidados especiais. Mas quem disse que não se trata de algo prazeroso e cheio de recompensas? É tudo uma questão de valores e pontos de vista.

Eu sei que abdiquei de uma carreira internacional, viagens, e do amado magistério para acompanhar cada sessão de fisioterapia, dar cada banho, trocar fralda e ainda não deixei de ser esposa ou de trabalhar fora - vivo na jornada tripla da mulher moderna, usando usar os intervalos com sabedoria e dormindo menos, mas vivo muito feliz e meu cansaço é também revigorante!

Não transfiro minhas obrigações de mãe ou delego nenhuma atividade direta com meu filho sem minha presença, apesar de ter enfermagem tempo integral! Ser mãe não se resume em dar à luz, é suprir, proteger, criar, educar, é ser o "primeiro tudo" do filho: primeiro médico, primeiro enfermeiro, primeiro terapeuta, primeiro professor... a mãe é a pessoa mais próxima do filho, é quem está sempre ao alcance para prestar a primeira informação ou o primeiro socorro - esse é o meu lugar, um lugar do qual não abdico em momento algum e não cedo para ninguém, apenas para meus pais, que me criaram para ser exatamente a mãe que sou! E digo mais, se a mãe não é a pessoa mais próxima do filho, é porque algo está errado, muito errado!

Dez anos já se passaram desde que ele foi desenganado em uma UTI neonatal, sua sentença era clara: “ ele não vingaria, seria completamente surdo, nunca andaria, sentaria ou teria controle da própria cabeça, viveria como um vegetal, preso à maquinas e jamais dos 5 anos de idade.” Como médicos podem dar uma sentença assim? Ninguém pode, em momento algum, avaliar o potencial de uma pessoa e condená-la à morte, à exclusão, à uma condição de pessoa de segunda classe em cima de diagnósticos médicos, muitos dos quais podem ser totalmente equivocados.

E como eu sempre digo: "Se alguém tem que ser exigente com ele, obrigá-lo a comer quando não quer, impor obstáculos, remédios e exercícios muitas vezes indesejados, esta pessoa tem que ser EU, a mãe dele, a mesma mãe que vela seu sono, o acaricia e o esquenta durante às noites. Não gosto que ninguém mais o alimente, o acalente, brinque com ele ou o faça dormir. Gostaria de ter super poderes para não precisar dormir, comer ou descansar, para não precisar ter que dividi-lo com ninguém. Gostaria de ter oito braços, uma coluna de ferro e energia para ficar 24 (vinte e quatro) horas por dia em alerta."

É por isso que faço um apelo: MÃES, NÃO ABANDONEM SEUS FILHOS POR CAUSA DA DEFICIÊNCIA, eles precisam de nós mas também precisamos deles, acredito sinceramente que eles fazem muito mais por nós do que nós por eles, são os únicos seres que sabem amar sem medida e ensinar o verdadeiro significado de amor incondicional.  Sei que somos humanas, erramos, cansamos mas optem por buscar ajuda ao invés de desistir.

Aproveito para disponibilizar nosso canal no Youtube aonde compartilho vídeos mostrando que ser feliz,  amar, criar e educar uma criança com deficiência. 

Campanha #PraçaAdaptada: Só isso senhor prefeito?

Algumas semanas após a divulgação do Abaixo Assinado ‪#‎PraçaAdaptada‬ visando a adaptação da Praça Iaiá Garcia na Ribeira, Ilha do Governador,  na imprensa, uma mudança aconteceu: o portão foi alargado!

Só isso? O que foi exatamente isso? Um "cala a boca" ou "pronto, cidadã, já resolvemos seu problema"?

Nosso pleito é transformar as praças da Cidade, a começar pela  Praça Iaiá Garcia, na Ribeira, Ilha do Governador,  em uma praça Adaptada, Acessível e Inclusiva.

Ora senhor prefeito, remendar e alargar o portão não é um insulto a minha inteligência e sim uma prova absoluta de que as autoridades não fazem a mínima noção do significado de acessibilidade e nem tem qualquer seriedade ao tratar do assunto!

Então, considerando a total falta de noção e sensibilidade dos agentes públicos fotografei e vou apontar alguns problemas taxativamente, para que sejam devidamente resolvidos:

•   o portão foi alargado mas ainda existe um degrau para transpor na entrada

•   existem fios de eletricidade desenterrados no meio da areia que podem provocar acidentes graves com qualquer criança, não necessariamente uma criança com deficiência;

• Escorregas precisam ser lisos e o buraco do escorrega foi remendado de forma tosca, áspera e com remendos que podem machucar qualquer criança, também não necessariamente uma criança com deficiência;

•   os brinquedos da praça também precisam ser acessíveis e adaptados porque de nada adianta poder entrar na praça e não poder brincar com segurança.

Assim sendo - o remendo no portão não resolveu o problema da Praça Iaiá Garcia.

Vamos continuar divulgando e pedindo adesão de todos em nosso abaixo assinado.

ISONOMIA DE DIREITOS NÃO É PRIVILÉGIO e INCITAR DISCRIMINAÇÃO CONTRA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA É CRIME

Eis que repentinamente surge uma página nova no facebook, um outdoor e uma centena de compartilhamentos sobre um tal "Movimento pela Reforma de Direitos" https://www.facebook.com/reformadedireitos/?fref=photoconvocando o povo para lutar contra "privilégios" legais garantidos às pessoas com deficiência.

A situação é tão repentina e tão absurda que se supõe tratar-se de um artifício publicitário - uma campanha viral para chamar a atenção para alguma coisa. Mas chamar atenção para o que?

Se a campanha publicitária está tentando chamar atenção à causa dos deficientes, aproveitando a aproximação do Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, está literalmente dando um tiro no pé!

Temos lutado arduamente contra toda a forma de discriminação e preconceito, especialmente contra pessoas com deficiência e tal campanha - arguindo que uma pertença maioria está sendo prejudicada por leis que privilegiam uma minoria de deficientes em detrimento de uma vasta maioria – é claramente preconceituosa e, de início, instiga as pessoas a verem direitos como privilégios.

O grupo que, até o presente momento se esconde no anonimato está atuando ostensivamente nas redes sociais e também nas ruas através de outdoors causando indignação ao clamar pela redução de vagas de estacionamento, filas preferenciais e assentos no transporte público exclusivos para pessoas com deficiência, fim das cotas em empresas, gratuidades e isenção de impostos na compra de veículos novos. Tais direitos não são privilégios, trata-se apenas de um benefício legal indispensável na busca pela igualdade real.

Passamos uma vida inteira tentando explicar que Isonomia não é sinônimo literal de igualdade; que quando falamos em tratamento igual perante a lei e a igualdade de condições estamos tratando do plano fático uma vez que, na realidade, as pessoas também não são iguais e por isso precisamos “tratar os iguais igualmente e os desiguais desigualmente, na medida de suas desigualdades” e apesar de todo nosso esforço, uma campanha irresponsável vem prestar um desserviço a todas as pessoas que trabalham pela dignidade e pelos direitos da pessoa com deficiência.

O artigo 3^o da Constituição prevê que "constituem objetivos fundamentais da República Federativa do Brasil: I - construir uma sociedade livre, justa e solidária; (...) IV - promover o bem de todos, sem preconceitos de origem, raça, sexo, cor, idade e quaisquer outras formas de discriminação. Claro está que esta campanha fere diretamente este preceito constitucional e tantos outros.

Este movimento, seja campanha viral ou não, contém um teor discriminatório, desrespeitoso que fere a dignidade das pessoas com deficiência e incita o ódio contra esta minoria, que representa aproximadamente 24 % da população brasileira!

Precisamos de campanhas inteligentes que trabalhem a solidariedade, a empatia e a humanidade das pessoas, que ensinem as crianças a respeitar, desde cedo, as diferenças. Precisamos de profissionais de propaganda e de educadores a serviço dos direitos humanos e não contra eles.

A propaganda e o direito à liberdade de expressão não podem ultrapassar os limites do bom senso, incitar a prática de crimes e nem ferir direitos fundamentais como a dignidade da pessoa humana.

Discriminar pessoas em razão de diferenças, sejam elas intelectuais ou físicas, é praticar a intolerância, o ódio e o preconceito e ensinar e incitar os outros a praticar tais crimes é algo ainda pior!

Tudo o que está sendo veiculado anonimamente pelo intitulado "Movimento pela Reforma de Direitos" fere diretamente os Direitos Fundamentais garantidos pela Constituição, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU que tem status de norma constitucional, e inclusive a Lei 13.146/2015 – o Estatuto da Pessoa com Deficiência

Art. 4o Toda pessoa com deficiência tem direito à igualdade de oportunidades com as demais pessoas e não sofrerá nenhuma espécie de discriminação. § 1o Considera-se discriminação em razão da deficiência toda forma de distinção, restrição ou exclusão, por ação ou omissão, que tenha o propósito ou o efeito de prejudicar, impedir ou anular o reconhecimento ou o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais de pessoa com deficiência, incluindo a recusa de adaptações razoáveis e de fornecimento de tecnologias assistivas. ...

Ressalto ainda o teor do art. 88 da Lei Brasileira de Inclusão que prevê a punição para tal conduta, ainda com a agravante da utilização de meios de comunicação social:

Art. 88. Praticar, induzir ou incitar discriminação de pessoa em razão de sua deficiência: Pena - reclusão, de 1 (um) a 3 (três) anos, e multa. § 1o Aumenta-se a pena em 1/3 (um terço) se a vítima encontrar-se sob cuidado e responsabilidade do agente. § 2o Se qualquer dos crimes previstos no caput deste artigo é cometido por intermédio de meios de comunicação social ou de publicação de qualquer natureza: Pena - reclusão, de 2 (dois) a 5 (cinco) anos, e multa. § 3o Na hipótese do § 2o deste artigo, o juiz poderá determinar, ouvido o Ministério Público ou a pedido deste, ainda antes do inquérito policial, sob pena de desobediência: I - recolhimento ou busca e apreensão dos exemplares do material discriminatório; II - interdição das respectivas mensagens ou páginas de informação na internet.

Diante do exposto, manifesto total repúdio e solicito providências para a retirada desta comunidade do ar e a retirada de qualquer outdoor que esteja veiculando as mensagens deste referido movimento.

Oportunamente informo que solicitei pessoalmente ao facebook a retirada do site do ar, com a devida fundamentação sem qualquer sucesso.  Vamos continuar,  peço a contribuição de todos assinando e divulgando o link do abaixo assinado abaixo:

https://www.change.org/p/facebook-retirar-comunidade-que-incita-preconceito-contra-pessoas-com-defici%C3%AAncia-do-facebook?recruiter=301544217&utm_source=share_for_starters&utm_medium=copyLink

Consuelo Machado

Campanha #PraçaAdaptada Continua

A campanha #PraçaAdaptada com o pedido de transformar a Praça Iaiá Garcia em uma praça acessível e inclusiva ganhou espaço no Jornal Ilha Notícias.

Link do jornal virtual: http://goo.gl/phqEp6

ACESSIBILIDADE: ARTHUR NA XVII BIENAL DO LIVRO DO RIO DE JANEIRO

Maldita hora que resolvi levar Arthur em sua 1a Bienal do Livro.  Infelizmente, pelo visto será a 1a e também a última.  ACESSIBILIDADE ZERO, BOA VONTADE NENHUMA E SOLIDARIEDADE INEXISTENTE.  As pessoas pensam que acessibilidade é sinônimo de rampa. Não é, acessibilidade  é saber dar a cada um o que é  preciso!  

Arthur foi cercado de todo o cuidado, 1 pediatra,  2 enfermeiras, oxigênio, seus medicamentos, 2 aspiradores - todo o material a ser utilizado tinha um reserva no carro para caso de uma falha mecânica.

A dificuldade já começa no estacionamento e a dificuldade de informação sobre a localização das vagas de deficientes.

Depois, a pseudo organização entende pessoas são como gado, basta cercar que está tudo resolvido.  Eles cercam tudo com um gradil infeliz e colocam um monte de segurança despreparado que ao invés de estar lá disponível para informação e auxílio estão preparados para brigar e tratar mal pessoas deficientes pelo simples fato de se acharem no poder em determinado momento.

A questão da inclusão está intimamente ligada à Educação, ao Bom Senso e à Solidariedade, é o saber se colocar no lugar do outro!!!!

Ora, de que adianta marcar vaga de deficiente e fazer o pobre andar "INFINITOS QUIILOMETROS" quando o menor caminho  entre 2 pontos é uma reta. Cadeirante tb cansa, não é pq ele passa a vida sentado que as distâncias deixam de ser importantes!

É preciso saber que:

- dentro das deficiências e das exceções, existe também uma graduação de gravidade que merece ser observada sob pena de ineficácia das medidas protetivas.

-  o cadeirante não está em situação de conforto só por estar em uma cadeira, ele também cansa, usa os braços ou tem uma pessoa que se cansa empurrando a cadeira.

-  existe uma diferença entre "criança de colo"  e "criança no colo".

-  a fila prioritária é apenas "prioritária" e não é exclusiva.  O deficiente, os idosos e os pais com crianças de colo podem optar e trocar de fila para filas menores quando a fila prioritária está totalmente inacessível ou impraticável - sem ter que voltar quilômetros para transpor uma grade.

-  a grade é colocada para segurança e não para oferecer perigo ou perder  a sua finalidade porque alguém colocou uma pessoa "idiota" na vigilância e no comando da situação.

Acessar o automóvel em uma emergência pegar um medicamento, conseguir uma saída de acesso  rápido,  passar por uma grade para correr por fora entre os pavilhões na hora do socorro, nada disso foi possível  -   Aqueles carrinhos elétricos, pelo visto, são "só para inglês ver",  apenas para demonstração, para serviço pois na hora da dificuldade  o acesso é difícil  até para chegar aos brigadistas!  (FALO ISSO POR EXPERIÊNCIA!!!!!)

Acho que não vou nem comentar a dificuldade para conseguir um local para alimentá-lo, trocá-lo  ou o fato do único restaurante (apesar de caro)  não ter uma fila prioritária e nem do estacionamento ter fila prioritária para pagamento. 

Pelo menos, na hora da saída, dentre o 1 milhão de pessoas que esteve lá ontem, um senhor na fila do estacionamento me deu a chance de pagar o estacionamento apesar da cara feita das pessoas que o cercavam!!!!!!!!  Este senhor salvou o dia para mim nos quesitos educação, solidariedade, esperança e humanização do ser humano.

Vivo a contradição diária de querer deixar meu filho conhecer o mundo e de trancá-lo dentro de casa para não passar por determinadas situações. As pessoas que lutam por seus direitos e que reclamam, apesar da propriedade das reclamações, são taxadas de encrenqueiras e beligerantes!

Arthur tantas outras crianças e pessoas deficientes tem tanto direito quanto qualquer outra pessoa de passear e frequentar eventos como a Bienal Do Livro Rio sem ter que passar por momentos de estresse desde o momento da entrada no evento!

Dá para imaginar que ontem, enquanto eu estava passando por todo este estresse, os jornais estavam cobrindo a Cerimônia de Contagem Regressiva dos Jogos Paralímpicos de 2016?

Todo treinamento é pouco -  os organizadores, engenheiros, arquitetos, operários, seguranças, todos deviam experimentar a deficiência e as dificuldades das pessoas deficientes ... estamos às vésperas dos jogos para olímpicos!!!!

#Inclusão, #Acessibilidade, #Mobilidade, #CalçadaAcessível, #PraçaAdaptada

Escolas particulares querem escolher seus alunos, querem poder escolher a quem ensinar.

Eugenia é a seleção dos melhores indivíduos para continuarem a raça humana.
Ao longo da história da humanidade, vários povos, tais como os gregos, celtas, fueginos (indigenas sul-americanos), eliminavam as pessoas deficientes, as mal-formadas ou as muito doentes. Hitler e sua política social racial da Alemanha Nazista eliminava pessoas visando a melhoria da raça ariana.

Agora as Escolas Particulares querem ter o poder de decidir qual aluno ensinar  e não querem receber deficientes e agora entraram com uma Ação Direta de Inconstitucionalidade contra o art. 28 da Lei Brasileira de Inclusão, que garante a obrigatoriedade das escoas de receber o aluno deficiente.

Qualquer forma de seleção de seres humanos é preconceituosa e absurda! 
Vamos retroceder? Vamos voltar ao vale dos leprosos ou as câmaras de gás?  Vamos permitir que as escolas escolham quem deve aprender e quem deve frequentar as aulas??   Vamos falar em "aluno padrão", "ser humano padrão" e voltar o eugênico “ideal” de “pureza” nazista?

É essa escola que você quer para seus filhos?  Onde está a função social da escola? Qualquer contrato deve cumprir função social e ter boa-fé, porque o o contrato de prestação de serviço educacional não teria?   Você ainda acha que só quem ganha com  a inclusão é a criança deficiente???

A inclusão não beneficia somente as crianças deficientes, ao contrário, acho que beneficiam mais às outras crianças, que não conhecem dificuldades na vida. Volto sempre ao mesmo ponto - ao bem enorme que o convívio com as crianças deficientes faz para as faz para às crianças "ditas normais" - talvez elas sejam as que mais tenham a ganhar com a inclusão. Escolas particulares tendem a classificar alunos, separa-los em turmas padronizadas - os alunos que vão para a turma "A", onde todos são muito bonitos, saudáveis, tiram notas parecidas, podem comprar o mesmo brinquedo, etc. A criança é criada num gueto, com a falsa impressão de que o mundo é daquele jeito. Não aprende a lidar com certas dificuldades porque nem sabe da existência delas. Num futuro, se for reprovada num teste, não saberá como enfrentar essa situação. Se sofrer um acidente, perdendo uma perna, por exemplo, será capaz de suicidar-se por total despreparo emocional.    E se elas ganham tanto, crescendo como pessoas, não existe mal nenhum ou nenhuma injustiça,  no rateio de todas as despesas com mediadores ou materiais diferenciados no cálculo da mensalidade - nada mais é do que o Princípio da Justiça Distributiva (distribuição justa, equitativa e apropriada na sociedade, de acordo com normas que estruturam os termos da cooperação social).